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ENFERMEDADES RARAS Y DE ALTO COSTO (Oficios)
El señor BECKER ( Presidente accidental ).- En Incidentes, el primer turno corresponde al Comité del Partido Socialista por cinco minutos y medio.
Tiene la palabra el diputado señor Marcelo Díaz.
El señor DÍAZ.- Señor Presidente , hace algunos días, la señora Marianna Bustamante Trigo , dirigenta de la Agrupación de Padres Oncológicos de Chile, me envió un correo electrónico en el que me dio a conocer la situación que afecta a muchos padres de niños con cáncer. En dicho correo me señaló que el tratamiento con células madres está cubierto para la gente de menores recursos en Chile, afortunadamente. Sin embargo, no lo está para la clase media. Me indicó que se cobra 20 millones de pesos por ese procedimiento a personas que ganan entre 500.000 y un millón de pesos mensuales, es decir, a personas que corresponden a lo que en Chile se denomina “clase media”.
Los padres preguntan por qué no puede haber libre albedrío para decidir a qué clínica privada o centro hospitalario público llevar a sus hijos en caso de que contraigan alguna enfermedad catastrófica cubierta por el plan AUGE. Agregan que no es justo que el Fonasa o las isapres los obliguen a contratar a sus proveedores, y que no puedan ser ellos los que elijan el centro médico que les parezca más pertinente. Apelan al hecho de que los niños con cáncer requieren y merecen estar en los mejores lugares.
Asimismo, creen fehacientemente que el procedimiento de trasplante de médula es un derecho incuestionable para un niño que lo necesita, por lo que consideran urgente que este sea financiado en su totalidad o en parte importante -al menos, la mitad- por alguna entidad: el Estado, el sector privado o quien sea. Agregan que no es posible que las familias se vean en la inhumana obligación de conseguir una cantidad de millones grotesca para poder salvar la vida de un hijo con cáncer.
Tampoco entienden por qué la mayoría de edad se establece a los 18 años en general y, sin embargo, para el sistema de salud del país, un niño con cáncer es considerado mayor a los 15 años, ya que hasta esa edad el AUGE aporta en lo posible si los niños sufren alguna enfermedad catastrófica como el cáncer.
Es larga la enumeración de las penurias y dificultades que enfrentan los padres de niños que padecen esa enfermedad.
Haré entrega a la Secretaría de una copia del correo electrónico que me envió la señora Marianna Bustamante Trigo , para que sea remitida al ministro de Salud , con el objeto de que les dé respuesta a sus planteamientos, puesto que es fundamental atender esa inquietud.
Tenemos un sistema de salud que provoca que las personas sientan pavor a enfermarse, porque la posibilidad de solución dependerá de la magnitud de la enfermedad. Y si además las personas son pobres o no tienen recursos para hacer frente a enfermedades catastróficas, quedan en un abandono total.
Situaciones similares se exponen en algunos correos electrónicos que me enviaron desde mi oficina parlamentaria distrital en Vicuña. En ellos se mencionan los casos de pacientes con patologías como encefalopatía, mitocondria, acidosis láctica, episodios stroke-like, desaturación severa pos ejercicio, rimitación espirom��trica restrictiva moderada secundaria y otras, quienes, por ser cotizantes del Fonasa A y debido a que deben someterse a muchos exámenes que no se efectúan en el hospital, que es prácticamente un consultorio, deben atenderse en forma particular, con los costos que ello implica.
En los hospitales públicos de regiones tampoco hay equipamiento ni tecnología apropiada para diagnosticar ese tipo de enfermedades. Por ello, los pacientes deben recurrir a centros privados o a hospitales públicos de otras regiones, y asumir el costo correspondiente.
Tenemos un desafío enorme en esta materia. En la localidad de Tongoy, en la Región de Coquimbo, se detectó una enfermedad rara, que desde hace poco ha sido tratada por el Ministerio de Salud.
Por ello, pido que se oficie al ministro de Salud a fin de que nos informe cuál es la política de Estado de atención de enfermedades raras o de baja prevalencia, sobre todo si implican tratamientos de alto costo, especialmente cuando afectan a niños. Yo mismo, a través de mi oficina parlamentaria, he colaborado con bingos, con rifas y con platos únicos, para que las familias en esa situación reúnan recursos para enfrentar los elevados costos que implica tratar ese tipo de enfermedades. He conocido familias modestas, cuyo hogar se sostiene solo con un ingreso mínimo al mes, que deben hacer frente a gastos que superan los 10 millones, 15 millones o 20 millones de pesos para atender a su hijo y tratar de salvarle la vida.
En situaciones como estas el país tiene una deuda con sus ciudadanos. Tenemos un sistema de salud privado que hace mucho rato que no da el ancho para hacerse cargo de las necesidades de la ciudadanía. De hecho, las personas migran desde el sistema de isapres al sistema público; sin embargo, este todavía presenta deficiencias significativas como las que estoy señalando.
Si en cada región y en cada provincia tuviésemos hospitales de alta tecnología con capacidad para atender ese tipo de enfermedades, sin duda las cosas serían más fáciles. Sin embargo, la responsabilidad y la carga de enfrentar la enfermedad grave de un familiar querido, los costos que ello implica en Chile y los desplazamientos que deben realizarse para que reciba atención, a mi juicio, agravan de manera dramática y definitiva la situación de muchas familias.
Finalmente, pido que se envíe copia de mi intervención a la señora Marianna Bustamante Trigo , cuyo correo electrónico dejaré a disposición de la Secretaría, y a la señora Beatriz Rojas , vecina de la población Antakari , en la localidad de Hierro Viejo, comuna de Vicuña, quien me ha hecho presente la situación que afecta a su hija Paulina Araceli , que me parece de la máxima importancia.
He dicho.
El señor BECKER ( Presidente accidental ).- Se enviarán los oficios solicitados por su señoría y se adjuntará copia de su intervención.
El siguiente turno corresponde al Comité de Renovación Nacional.
Ofrezco la palabra.
Ofrezco la palabra.
"
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