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El señor HARBOE.-
Señora Presidenta , en primer lugar, felicito al autor de la moción que dio origen a este proyecto, quien, al abordar el tema de la información genética desde el punto de vista laboral, inicia una discusión muy importante.
"La finalización del mapa del genoma humano abrió una nueva perspectiva científica para la humanidad: la posibilidad de mejorar la calidad de vida a partir de información genética. Al decir de Sánchez Bravo," -gran científico español-, "`el hombre parece haber desentrañado la esencia misma de su existencia biológica'. Junto con constituir el más trascendente descubrimiento científico de este siglo, trajo consigo enormes desafíos destinados a orientar el uso de dicha información a los fines para los cuales fue latamente estudiada. La rama mayormente desafiada es el derecho," -y nosotros, los legisladores también- "al ser el llamado a normar sus alcances y límites así como a diseñar mecanismos que otorguen protección efectiva de la información genética lograda.
"Resulta evidente que la ciencia evoluciona con mayor celeridad que el derecho. Por ello es que debemos actualizar nuestra normativa" -y sobre el particular este proyecto apunta en el sentido correcto- "y evitar el tratamiento desregulado de dicha información. El creciente mercado internacional de test genéticos ha transformado la información genética en mercancía transable con los consiguientes riesgos asociados a un almacenamiento inconsulto y tratamiento desleal. En Europa el Convenio sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina de Oviedo de 1997, o la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (DIDGH) de la Unesco de 2003 son algunas de las normas que abordan estos desafíos. No obstante, el Viejo Continente aún no logra una posición homogénea respecto de la forma de regular y proteger esta nueva información.
"En Chile, si bien un ejercicio hermenéutico permitiría incorporar la información genética dentro del ámbito de protección de los datos personales según la Ley 19.628, el problema radica en la debilidad práctica de dicha protección por insuficiencias en derecho sustantivo como en acciones cautelares y de protección.
"Si bien nuestra legislación concede un mayor nivel de protección (aunque insuficiente) a los denominados `datos sensibles', de la propia definición de la Directiva Europea de Información Genética Humana (DEIGH) -que los considera `el conjunto de información sobre las características hereditarias de las personas, obtenido por el análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos'- podría concluirse que al no tratarse de una enfermedad o estado de salud (condición exigida por la norma nacional) resultaría evidente que la información genética no se encontraría amparada (al menos explícitamente) por dicha protección especial", la del dato sensible contemplado en la ley Nº 19.628.
"La información genética es de tal magnitud que por sí misma es capaz de revelar relaciones de parentesco o de familia y de proveer información de ascendientes o descendientes de quien se posee dicha información (efectos respecto de la privacidad de terceros); además, puede revelar condiciones étnicas y predisposición a ciertas afecciones o enfermedades. Es decir, la calidad de la información genética es de tal relevancia que una mala manipulación o un tratamiento desleal de la misma pueden poner en riesgo derechos básicos de las personas que hasta hoy el ordenamiento constitucional y legal intenta proteger.
A modo de ejemplo, señora Presidenta : "¿Qué pasaría si una institución realiza un examen genético a una persona y al tiempo le niegan su cobertura o incrementan sus costos en una isapre o compañía de seguros por su `predisposición genética a ciertas patologías'? Peor aún, ¿qué ocurriría si dicha discriminación se extendiera a sus descendientes? ¿Cómo evitamos que en procesos de selección de personal" -como trata este proyecto- "se recurra, a espaldas del titular, a su información genética para conocer eventuales riesgos de salud del postulante? ¿Cómo asegurarse de que quienes realicen test genéticos no cederán, venderán o tratarán dicha información a espaldas de su titular?
"Como se observa, existen tantas interrogantes como potenciales usos de dicha información. Considerando su relevancia y los potenciales perjuicios frente a un mal uso de la misma, es necesario asumir que la política pública no puede abstraerse de esta discusión y dejar que el mercado se autorregule, o que la autonomía de la voluntad impere a su libre albedrío, ya que las consecuencias personales, familiares, sociales y económicas derivadas de un mal tratamiento de esta información podrían ser irreversibles.
"En razón de lo anterior, los desafíos que la evolución de la ciencia le impone al derecho" -y a este legislador- "nos deben obligar -como conductores de la política pública- a actuar con celeridad y prudencia para dar adecuada protección a información esencial de nuestra existencia y determinante en el ejercicio de nuestras libertades.".
Señora Presidenta , me he permitido leer una columna que publiqué en el diario
El Mercurio el día 7 de julio de este año sobre información genética. He creído importante traer este artículo a colación porque el proyecto que nos ocupa aborda el desafío que la ciencia le impone al Derecho desde el punto de vista laboral. Y creo que ese planteamiento constituye un avance importante.
Pero la discusión que se plantea acá tiene que ver con una profundidad aún mayor: con cómo somos capaces de establecer un sistema que permita darle la debida protección a la información genética, no solo en el plano laboral, sino en todos los ámbitos sociales.
En Chile los test genéticos aún son excepcionales, y su regulación es insuficiente.
Por ello, a mi juicio, en vez de presentar otro proyecto para regular la información genética y su relación con la protección de datos personales, quizás podríamos ampliar, en la discusión particular, el ámbito de aplicación de la iniciativa que nos ocupa más allá del aspecto laboral.
Si se propone prohibir la utilización de información genética, obtenida mediante determinados exámenes, como antecedente previo al mercado laboral, alguien podría interpretar, a contrario sensu, que, al no estar prohibido el uso de dicha información para otros ámbitos, este resulta ser legítimo y legal, situación muy lejana -entiendo yo- de la voluntad del legislador que está planteando el presente proyecto.
Por de pronto, señora Presidenta , yo voy a concurrir con mi voto favorable. No obstante, en su oportunidad haré indicaciones para ampliar el ámbito de protección de la información genética con relación al resguardo de los datos personales.
Por otra parte, cabe señalar que el artículo 2° de la iniciativa establece la posibilidad de que una persona manifieste su consentimiento para realizarse un test genético, y que esa información sea utilizada en su favor en el plano laboral. Pero abrir la puerta a esa opción puede generar un riesgo que, a mi juicio, no estamos en condiciones de asumir con la debida responsabilidad, dado que la ciencia, tal como lo dije al inicio de esta intervención, ha evolucionado con mayor celeridad que el Derecho.
Por último, señora Presidenta , el artículo 3° de este proyecto dispone: "Los establecimientos de salud y los laboratorios que realicen este tipo de exámenes (¿) deberán adoptar todas las medidas de seguridad prescritas en la ley 19.628". Tal como he señalado en vastas publicaciones al respecto, la referida normativa, si bien constituyó un avance con respecto a la inexistencia de normas jurídicas de protección de datos personales, hoy, dada la evolución de la ciencia y del Derecho, es absolutamente insuficiente y se requiere una actualización.
Por todo lo expuesto, concurriré con mi voto favorable a la idea de legislar. No obstante, presentaré indicaciones destinadas justamente a ampliar el ámbito de aplicación de la protección de los datos personales derivados de la información genética.
He dicho.
"
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