. . . . " \nEl se\u00F1or HARBOE.- \nSe\u00F1ora Presidenta , en primer lugar, felicito al autor de la moci\u00F3n que dio origen a este proyecto, quien, al abordar el tema de la informaci\u00F3n gen\u00E9tica desde el punto de vista laboral, inicia una discusi\u00F3n muy importante.\n \n\"La finalizaci\u00F3n del mapa del genoma humano abri\u00F3 una nueva perspectiva cient\u00EDfica para la humanidad: la posibilidad de mejorar la calidad de vida a partir de informaci\u00F3n gen\u00E9tica. Al decir de S\u00E1nchez Bravo,\" -gran cient\u00EDfico espa\u00F1ol-, \"`el hombre parece haber desentra\u00F1ado la esencia misma de su existencia biol\u00F3gica'. Junto con constituir el m\u00E1s trascendente descubrimiento cient\u00EDfico de este siglo, trajo consigo enormes desaf\u00EDos destinados a orientar el uso de dicha informaci\u00F3n a los fines para los cuales fue latamente estudiada. La rama mayormente desafiada es el derecho,\" -y nosotros, los legisladores tambi\u00E9n- \"al ser el llamado a normar sus alcances y l\u00EDmites as\u00ED como a dise\u00F1ar mecanismos que otorguen protecci\u00F3n efectiva de la informaci\u00F3n gen\u00E9tica lograda.\n \n\"Resulta evidente que la ciencia evoluciona con mayor celeridad que el derecho. Por ello es que debemos actualizar nuestra normativa\" -y sobre el particular este proyecto apunta en el sentido correcto- \"y evitar el tratamiento desregulado de dicha informaci\u00F3n. El creciente mercado internacional de test gen\u00E9ticos ha transformado la informaci\u00F3n gen\u00E9tica en mercanc\u00EDa transable con los consiguientes riesgos asociados a un almacenamiento inconsulto y tratamiento desleal. En Europa el Convenio sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina de Oviedo de 1997, o la Declaraci\u00F3n Internacional sobre los Datos Gen\u00E9ticos Humanos (DIDGH) de la Unesco de 2003 son algunas de las normas que abordan estos desaf\u00EDos. No obstante, el Viejo Continente a\u00FAn no logra una posici\u00F3n homog\u00E9nea respecto de la forma de regular y proteger esta nueva informaci\u00F3n.\n \n\"En Chile, si bien un ejercicio hermen\u00E9utico permitir\u00EDa incorporar la informaci\u00F3n gen\u00E9tica dentro del \u00E1mbito de protecci\u00F3n de los datos personales seg\u00FAn la Ley 19.628, el problema radica en la debilidad pr\u00E1ctica de dicha protecci\u00F3n por insuficiencias en derecho sustantivo como en acciones cautelares y de protecci\u00F3n.\n \n\"Si bien nuestra legislaci\u00F3n concede un mayor nivel de protecci\u00F3n (aunque insuficiente) a los denominados `datos sensibles', de la propia definici\u00F3n de la Directiva Europea de Informaci\u00F3n Gen\u00E9tica Humana (DEIGH) -que los considera `el conjunto de informaci\u00F3n sobre las caracter\u00EDsticas hereditarias de las personas, obtenido por el an\u00E1lisis de \u00E1cidos nucleicos u otros an\u00E1lisis cient\u00EDficos'- podr\u00EDa concluirse que al no tratarse de una enfermedad o estado de salud (condici\u00F3n exigida por la norma nacional) resultar\u00EDa evidente que la informaci\u00F3n gen\u00E9tica no se encontrar\u00EDa amparada (al menos expl\u00EDcitamente) por dicha protecci\u00F3n especial\", la del dato sensible contemplado en la ley N\u00BA 19.628.\n \n\"La informaci\u00F3n gen\u00E9tica es de tal magnitud que por s\u00ED misma es capaz de revelar relaciones de parentesco o de familia y de proveer informaci\u00F3n de ascendientes o descendientes de quien se posee dicha informaci\u00F3n (efectos respecto de la privacidad de terceros); adem\u00E1s, puede revelar condiciones \u00E9tnicas y predisposici\u00F3n a ciertas afecciones o enfermedades. Es decir, la calidad de la informaci\u00F3n gen\u00E9tica es de tal relevancia que una mala manipulaci\u00F3n o un tratamiento desleal de la misma pueden poner en riesgo derechos b\u00E1sicos de las personas que hasta hoy el ordenamiento constitucional y legal intenta proteger. \nA modo de ejemplo, se\u00F1ora Presidenta : \"\u00BFQu\u00E9 pasar\u00EDa si una instituci\u00F3n realiza un examen gen\u00E9tico a una persona y al tiempo le niegan su cobertura o incrementan sus costos en una isapre o compa\u00F1\u00EDa de seguros por su `predisposici\u00F3n gen\u00E9tica a ciertas patolog\u00EDas'? Peor a\u00FAn, \u00BFqu\u00E9 ocurrir\u00EDa si dicha discriminaci\u00F3n se extendiera a sus descendientes? \u00BFC\u00F3mo evitamos que en procesos de selecci\u00F3n de personal\" -como trata este proyecto- \"se recurra, a espaldas del titular, a su informaci\u00F3n gen\u00E9tica para conocer eventuales riesgos de salud del postulante? \u00BFC\u00F3mo asegurarse de que quienes realicen test gen\u00E9ticos no ceder\u00E1n, vender\u00E1n o tratar\u00E1n dicha informaci\u00F3n a espaldas de su titular?\n \n\"Como se observa, existen tantas interrogantes como potenciales usos de dicha informaci\u00F3n. Considerando su relevancia y los potenciales perjuicios frente a un mal uso de la misma, es necesario asumir que la pol\u00EDtica p\u00FAblica no puede abstraerse de esta discusi\u00F3n y dejar que el mercado se autorregule, o que la autonom\u00EDa de la voluntad impere a su libre albedr\u00EDo, ya que las consecuencias personales, familiares, sociales y econ\u00F3micas derivadas de un mal tratamiento de esta informaci\u00F3n podr\u00EDan ser irreversibles. \n\"En raz\u00F3n de lo anterior, los desaf\u00EDos que la evoluci\u00F3n de la ciencia le impone al derecho\" -y a este legislador- \"nos deben obligar -como conductores de la pol\u00EDtica p\u00FAblica- a actuar con celeridad y prudencia para dar adecuada protecci\u00F3n a informaci\u00F3n esencial de nuestra existencia y determinante en el ejercicio de nuestras libertades.\". \nSe\u00F1ora Presidenta , me he permitido leer una columna que publiqu\u00E9 en el diario\n \nEl Mercurio el d\u00EDa 7 de julio de este a\u00F1o sobre informaci\u00F3n gen\u00E9tica. He cre\u00EDdo importante traer este art\u00EDculo a colaci\u00F3n porque el proyecto que nos ocupa aborda el desaf\u00EDo que la ciencia le impone al Derecho desde el punto de vista laboral. Y creo que ese planteamiento constituye un avance importante.\n \nPero la discusi\u00F3n que se plantea ac\u00E1 tiene que ver con una profundidad a\u00FAn mayor: con c\u00F3mo somos capaces de establecer un sistema que permita darle la debida protecci\u00F3n a la informaci\u00F3n gen\u00E9tica, no solo en el plano laboral, sino en todos los \u00E1mbitos sociales. \nEn Chile los test gen\u00E9ticos a\u00FAn son excepcionales, y su regulaci\u00F3n es insuficiente.\n \nPor ello, a mi juicio, en vez de presentar otro proyecto para regular la informaci\u00F3n gen\u00E9tica y su relaci\u00F3n con la protecci\u00F3n de datos personales, quiz\u00E1s podr\u00EDamos ampliar, en la discusi\u00F3n particular, el \u00E1mbito de aplicaci\u00F3n de la iniciativa que nos ocupa m\u00E1s all\u00E1 del aspecto laboral. \nSi se propone prohibir la utilizaci\u00F3n de informaci\u00F3n gen\u00E9tica, obtenida mediante determinados ex\u00E1menes, como antecedente previo al mercado laboral, alguien podr\u00EDa interpretar, a contrario sensu, que, al no estar prohibido el uso de dicha informaci\u00F3n para otros \u00E1mbitos, este resulta ser leg\u00EDtimo y legal, situaci\u00F3n muy lejana -entiendo yo- de la voluntad del legislador que est\u00E1 planteando el presente proyecto. \nPor de pronto, se\u00F1ora Presidenta , yo voy a concurrir con mi voto favorable. No obstante, en su oportunidad har\u00E9 indicaciones para ampliar el \u00E1mbito de protecci\u00F3n de la informaci\u00F3n gen\u00E9tica con relaci\u00F3n al resguardo de los datos personales.\n \nPor otra parte, cabe se\u00F1alar que el art\u00EDculo 2\u00B0 de la iniciativa establece la posibilidad de que una persona manifieste su consentimiento para realizarse un test gen\u00E9tico, y que esa informaci\u00F3n sea utilizada en su favor en el plano laboral. Pero abrir la puerta a esa opci\u00F3n puede generar un riesgo que, a mi juicio, no estamos en condiciones de asumir con la debida responsabilidad, dado que la ciencia, tal como lo dije al inicio de esta intervenci\u00F3n, ha evolucionado con mayor celeridad que el Derecho.\n \nPor \u00FAltimo, se\u00F1ora Presidenta , el art\u00EDculo 3\u00B0 de este proyecto dispone: \"Los establecimientos de salud y los laboratorios que realicen este tipo de ex\u00E1menes (\u00BF) deber\u00E1n adoptar todas las medidas de seguridad prescritas en la ley 19.628\". Tal como he se\u00F1alado en vastas publicaciones al respecto, la referida normativa, si bien constituy\u00F3 un avance con respecto a la inexistencia de normas jur\u00EDdicas de protecci\u00F3n de datos personales, hoy, dada la evoluci\u00F3n de la ciencia y del Derecho, es absolutamente insuficiente y se requiere una actualizaci\u00F3n.\n \nPor todo lo expuesto, concurrir\u00E9 con mi voto favorable a la idea de legislar. No obstante, presentar\u00E9 indicaciones destinadas justamente a ampliar el \u00E1mbito de aplicaci\u00F3n de la protecci\u00F3n de los datos personales derivados de la informaci\u00F3n gen\u00E9tica. \nHe dicho. \n " . . . . .