. . . . . . . . . . " INFORMACI\u00D3N SOBRE POL\u00CDTICAS DE ESTADO PARA TRATAMIENTO DE\nENFERMEDADES RARAS Y DE ALTO COSTO (Oficios) \nEl se\u00F1or BECKER ( Presidente accidental ).- En Incidentes, el primer turno corresponde al Comit\u00E9 del Partido Socialista por cinco minutos y medio.\n \nTiene la palabra el diputado se\u00F1or Marcelo D\u00EDaz. \n \nEl se\u00F1or D\u00CDAZ.- Se\u00F1or Presidente , hace algunos d\u00EDas, la se\u00F1ora Marianna Bustamante Trigo , dirigenta de la Agrupaci\u00F3n de Padres Oncol\u00F3gicos de Chile, me envi\u00F3 un correo electr\u00F3nico en el que me dio a conocer la situaci\u00F3n que afecta a muchos padres de ni\u00F1os con c\u00E1ncer. En dicho correo me se\u00F1al\u00F3 que el tratamiento con c\u00E9lulas madres est\u00E1 cubierto para la gente de menores recursos en Chile, afortunadamente. Sin embargo, no lo est\u00E1 para la clase media. Me indic\u00F3 que se cobra 20 millones de pesos por ese procedimiento a personas que ganan entre 500.000 y un mill\u00F3n de pesos mensuales, es decir, a personas que corresponden a lo que en Chile se denomina \u201Cclase media\u201D.\n \nLos padres preguntan por qu\u00E9 no puede haber libre albedr\u00EDo para decidir a qu\u00E9 cl\u00EDnica privada o centro hospitalario p\u00FAblico llevar a sus hijos en caso de que contraigan alguna enfermedad catastr\u00F3fica cubierta por el plan AUGE. Agregan que no es justo que el Fonasa o las isapres los obliguen a contratar a sus proveedores, y que no puedan ser ellos los que elijan el centro m\u00E9dico que les parezca m\u00E1s pertinente. Apelan al hecho de que los ni\u00F1os con c\u00E1ncer requieren y merecen estar en los mejores lugares.\n \nAsimismo, creen fehacientemente que el procedimiento de trasplante de m\u00E9dula es un derecho incuestionable para un ni\u00F1o que lo necesita, por lo que consideran urgente que este sea financiado en su totalidad o en parte importante -al menos, la mitad- por alguna entidad: el Estado, el sector privado o quien sea. Agregan que no es posible que las familias se vean en la inhumana obligaci\u00F3n de conseguir una cantidad de millones grotesca para poder salvar la vida de un hijo con c\u00E1ncer.\n \nTampoco entienden por qu\u00E9 la mayor\u00EDa de edad se establece a los 18 a\u00F1os en general y, sin embargo, para el sistema de salud del pa\u00EDs, un ni\u00F1o con c\u00E1ncer es considerado mayor a los 15 a\u00F1os, ya que hasta esa edad el AUGE aporta en lo posible si los ni\u00F1os sufren alguna enfermedad catastr\u00F3fica como el c\u00E1ncer. \nEs larga la enumeraci\u00F3n de las penurias y dificultades que enfrentan los padres de ni\u00F1os que padecen esa enfermedad. \nHar\u00E9 entrega a la Secretar\u00EDa de una copia del correo electr\u00F3nico que me envi\u00F3 la se\u00F1ora Marianna Bustamante Trigo , para que sea remitida al ministro de Salud , con el objeto de que les d\u00E9 respuesta a sus planteamientos, puesto que es fundamental atender esa inquietud.\n \nTenemos un sistema de salud que provoca que las personas sientan pavor a enfermarse, porque la posibilidad de soluci\u00F3n depender\u00E1 de la magnitud de la enfermedad. Y si adem\u00E1s las personas son pobres o no tienen recursos para hacer frente a enfermedades catastr\u00F3ficas, quedan en un abandono total. \nSituaciones similares se exponen en algunos correos electr\u00F3nicos que me enviaron desde mi oficina parlamentaria distrital en Vicu\u00F1a. En ellos se mencionan los casos de pacientes con patolog\u00EDas como encefalopat\u00EDa, mitocondria, acidosis l\u00E1ctica, episodios stroke-like, desaturaci\u00F3n severa pos ejercicio, rimitaci\u00F3n espirom\u00E9trica restrictiva moderada secundaria y otras, quienes, por ser cotizantes del Fonasa A y debido a que deben someterse a muchos ex\u00E1menes que no se efect\u00FAan en el hospital, que es pr\u00E1cticamente un consultorio, deben atenderse en forma particular, con los costos que ello implica.\n \nEn los hospitales p\u00FAblicos de regiones tampoco hay equipamiento ni tecnolog\u00EDa apropiada para diagnosticar ese tipo de enfermedades. Por ello, los pacientes deben recurrir a centros privados o a hospitales p\u00FAblicos de otras regiones, y asumir el costo correspondiente. \nTenemos un desaf\u00EDo enorme en esta materia. En la localidad de Tongoy, en la Regi\u00F3n de Coquimbo, se detect\u00F3 una enfermedad rara, que desde hace poco ha sido tratada por el Ministerio de Salud. \nPor ello, pido que se oficie al ministro de Salud a fin de que nos informe cu\u00E1l es la pol\u00EDtica de Estado de atenci\u00F3n de enfermedades raras o de baja prevalencia, sobre todo si implican tratamientos de alto costo, especialmente cuando afectan a ni\u00F1os. Yo mismo, a trav\u00E9s de mi oficina parlamentaria, he colaborado con bingos, con rifas y con platos \u00FAnicos, para que las familias en esa situaci\u00F3n re\u00FAnan recursos para enfrentar los elevados costos que implica tratar ese tipo de enfermedades. He conocido familias modestas, cuyo hogar se sostiene solo con un ingreso m\u00EDnimo al mes, que deben hacer frente a gastos que superan los 10 millones, 15 millones o 20 millones de pesos para atender a su hijo y tratar de salvarle la vida.\n \nEn situaciones como estas el pa\u00EDs tiene una deuda con sus ciudadanos. Tenemos un sistema de salud privado que hace mucho rato que no da el ancho para hacerse cargo de las necesidades de la ciudadan\u00EDa. De hecho, las personas migran desde el sistema de isapres al sistema p\u00FAblico; sin embargo, este todav\u00EDa presenta deficiencias significativas como las que estoy se\u00F1alando. \nSi en cada regi\u00F3n y en cada provincia tuvi\u00E9semos hospitales de alta tecnolog\u00EDa con capacidad para atender ese tipo de enfermedades, sin duda las cosas ser\u00EDan m\u00E1s f\u00E1ciles. Sin embargo, la responsabilidad y la carga de enfrentar la enfermedad grave de un familiar querido, los costos que ello implica en Chile y los desplazamientos que deben realizarse para que reciba atenci\u00F3n, a mi juicio, agravan de manera dram\u00E1tica y definitiva la situaci\u00F3n de muchas familias.\n \nFinalmente, pido que se env\u00EDe copia de mi intervenci\u00F3n a la se\u00F1ora Marianna Bustamante Trigo , cuyo correo electr\u00F3nico dejar\u00E9 a disposici\u00F3n de la Secretar\u00EDa, y a la se\u00F1ora Beatriz Rojas , vecina de la poblaci\u00F3n Antakari , en la localidad de Hierro Viejo, comuna de Vicu\u00F1a, quien me ha hecho presente la situaci\u00F3n que afecta a su hija Paulina Araceli , que me parece de la m\u00E1xima importancia.\n \nHe dicho. \nEl se\u00F1or BECKER ( Presidente accidental ).- Se enviar\u00E1n los oficios solicitados por su se\u00F1or\u00EDa y se adjuntar\u00E1 copia de su intervenci\u00F3n.\n \n \nEl siguiente turno corresponde al Comit\u00E9 de Renovaci\u00F3n Nacional.\n \n \nOfrezco la palabra. \n \nOfrezco la palabra. \n " .