[22] Ley disponible en: http://www.ciudadyderechos.org.ar/derechosbasicos_l.php?id=18&id2=212&id3=253 (Mayo 2011)
[4] Más información disponible en: http://www.fclaw.com/newsletter/newsletter.cfm?id=1057 (Mayo 2011)
[15] Ley disponible en: http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=8E5F3592A9991DF1C71DB86C02EF5937.tpdjo08v_1?cidTexte=LEGITEXT000006070719&idArticle=LEGIARTI000006417995&dateTexte=20110510&categorieLien=id#LEGIARTI000006417995 (Mayo 2011)
[13] Ley disponible en: http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=fr&la=F&cn=1992062532&table_name=loi (Mayo 2011)
[20] Ley disponible en: http://www.red.org.ar/ley.htm (Mayo 2011)
[6] Por ejemplo: un trabajador cuenta en la pausa que un familiar tiene cáncer
[2] Ley disponible en: http://www.admin.ch/ch/d/sr/810_12/a21.html (Mayo 2011)
[17] Ley disponible en: http://lexinter.net/Legislation5/JURISOC2/chapitre_ii_principe_de_non_discrimination.htm (Mayo 2011)
[12] Ley disponible en: http://www.diversite.irisnet.be/IMG/pdf/Legislations_Loi10mai2007_Discriminations-5.pdf (Mayo 2011)
[8] Medicare es el programa de seguro de salud del gobierno de los Estados Unidos para personas mayores de 65 años. Algunas personas menores de 65 años también pueden reunir los requisitos para Medicare incluyendo a aquellas con discapacidades insuficiencia renal permanente o esclerosis lateral amiotrófica. Medicare ayuda con el costo de la atención de la salud pero no cubre todos los gastos médicos ni el costo de la mayoría de los cuidados a largo plazo
[9] Proyecto de ley disponible en: http://documentos.cgr.go.cr/content/dav/jaguar/USI/normativa/2009/Proyecto/PROYECTO-17486.doc.(Mayo 2011)
[1] Ley disponible en: http://www.jusline.at/67._Verbot_der_Erhebung_und_Verwendung_von_Daten_aus_genetischen_Analysen_f%C3%BCr_bestimmte_Zwecke_GTG.html (Mayo 2011)
[5] Las seis circunstancias especiales están enumeradas en: http://www.eeoc.gov/laws/types/genetic.cfm (Mayo 2011)
[3] Ley disponible en :http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/publicat/GINAMay2008.pdf (Mayo 2011)
MOCIÓN DEL SENADOR SEÑOR NAVARRO, CON LA QUE INICIA UN PROYECTO DE LEY QUE REGULA LA INTIMIDAD DEL TRABAJADOR Y ESTABLECE LA PROHIBICIÓN DE DISCRIMINACIÓN LABORAL FRENTE A LOS ANÁLISIS GENÉTICOS (7709-13)
[7] Ejemplo de panel disponible en: http://www1.eeoc.gov/employers/poster.cfm (Mayo 2011)
[18] Ley disponible en: http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=7B46BDCE130E13D8D9DA81071E2F6F21.tpdjo08v_1?cidTexte=LEGITEXT000006074067&idArticle=LEGIARTI000006792104&dateTexte=20110402&categorieLien=cid (Mayo 2011)
[14] Ley disponible en: http://lexinter.net/lois4/titre_ii_droits_de_la_personne_et_caracteristiques_genetiques.htm (Mayo 2011)
[19] Más información (y texto del proyecto de ley) disponible en: http://www.ncn.com.ar/08/noticiad.php?n=8280&sec=2&ssec=&s=noticiad (Mayo 2011)
[10] Un salario base oficinista corresponde a ca. $ 170.000 ver en: http://wvw.nacion.com/ln_ee/2009/junio/19/pais2001368.html (Mayo 2011)
[21] Ley disponible en: http://www.notivida.com.ar/legnacional/Ley%20antidiscriminatoria.html (Mayo 2011)
7.-MOCIÓN DEL SENADOR SEÑOR NAVARRO, CON LA QUE INICIA UN PROYECTO DE LEY QUE REGULA LA INTIMIDAD DEL TRABAJADOR Y ESTABLECE LA PROHIBICIÓN DE DISCRIMINACIÓN LABORAL FRENTE A LOS ANÁLISIS GENÉTICOS (7709-13) 1. Los análisis genéticos, sus aplicaciones e interés en las relaciones de trabajo Desde hace tiempo se sabe que las alteraciones génicas (mutaciones) pueden causar enfermedades. Actualmente se conocen unos 1.100 genes humanos, cuyas mutaciones originan hasta 1.500 enfermedades diferentes. Sin embargo, no toda mutación producirá necesariamente una enfermedad. Las consecuencias de las anomalías génicas varían desde un estado casi normal a enfermedades graves, según el tipo de gen, del tipo de alteración y de las condiciones del individuo. Se distingue entre enfermedades monogénicas, poligénicas y multifactoriales, según que la patología aparezca asociada a la mutación de un solo gen, de varios que actúan en forma conjunta, o bien, su aparición dependa de la acción combinada entre los genes y otros factores detonantes (tales como las condiciones medioambientales, la dieta o el grado de estrés del individuo). Las enfermedades génicas pueden o no ser hereditarias, vale decir, transmisibles de padres a hijos. En el caso de las transmisibles, se distingue entre enfermedades dominantes y recesivas, dependiendo de si basta heredar un gen alterado para desarrollar la enfermedad o se precise una pareja de genes mutados. La información sobre las anormalidades genéticas que pueda presentar una persona se obtiene a través de los análisis, pruebas, exámenes o tests genéticos. Hay varias posibilidades de uso de estos test, para los efectos del tema tratado interesan las siguientes: a) Las "pruebas de diagnóstico" se utilizan para identificar o confirmar el diagnóstico de una enfermedad o un trastorno en una persona o una familia. Las pruebas de diagnóstico en la mayoría de los casos dan una respuesta positiva o negativa. En algunos casos sirven para determinar la evolución de una enfermedad o la elección de un tratamiento. b) Las pruebas genéticas se utilizan habitualmente para "detectar portadores sanos de genes recesivos". Como el efecto de los genes recesivos es disminuir una función génica, no surten necesariamente un efecto dañino; producen daño de modo condicionado, es decir, sólo cuando ambas copias del gen están alteradas, cosa que, afortunadamente, sucede pocas veces. c) Los análisis genéticos también sirven como "análisis presintomáticos", en el caso de las enfermedades monogénicas dominantes. Su causa puede ser un único gen patógeno presente en cualquier cromosoma, con independencia del sexo del individuo, por ejemplo, la corea de Huntington.14 La presencia del gen dominante provoca la enfermedad de manera inevitable, de manera que una prueba genética positiva significa que la probabilidad de padecer la enfermedad es casi del 100%, aunque el momento del comienzo no se pueda predecir. d) Los análisis genéticos se emplean, además, como "análisis predictivos", en el caso de las enfermedades multifactoriales, como los cánceres. e) Finalmente, cabe advertir que, además de genes patógenos, existen también genes protectores, que otorgan resistencia a una enfermedad particular; dos ejemplos típicos son HLA-DR2 (diabetes juvenil) y HLA-B53 (malaria). De modo que las pruebas genéticas pueden también detectar una "mayor resistencia del portador a determinados agentes patógenos". En cualquier caso, conviene tener presente que estos análisis se basan en: La correlación y no en la causalidad, asentada en la premisa de que no es siempre cierto que un gen o anormalidad provoquen una enfermedad, sino que existen ciertas secuencias de material genético que normalmente se encuentran en quienes padecen una enfermedad particular, considerando que este tipo de secuencias pueden ser utilizadas como señas para identificar los grupos de riesgo. ¿Cómo se obtienen en la práctica estos datos? Suzuki y Knudtson señalan que existen dos técnicas básicas: La primera consiste en el "análisis bioquímico de sustancias" existentes en el cuerpo, que descubren de manera indirecta la presencia de una alteración genética. La segunda vía exige el "examen directo del ADN cromosómico" de las células somáticas. Se pueden así detectar desde grandes anomalías cromosómicas a diferencias mínimas en la secuencia de ADN. Esta segunda estrategia hace uso de las tecnologías más nuevas, como la clonación. En el ámbito laboral podemos distinguir, atendiendo a la finalidad perseguida, dos clases de pruebas: 1) "Pruebas de sondeo génico", destinadas a identificar individuos que parecen presentar una gran susceptibilidad a ciertos riesgos laborales (contaminantes del aire, radiaciones nucleares, sustancias químicas industriales u otros agentes medioambientales), a fin de asistir a los gerentes a la hora de adoptar decisiones acerca de la contratación y la colocación de empleados. 2) "Pruebas de control génico". Frente a los anteriores, estos tests no están diseñados para identificar genotipos de trabajadores individuales, sino para detectar posibles daños causados a las moléculas genéticas de trabajadores, por haber en la empresa ciertos productos químicos, radiaciones ionizantes u otros mutágenos ambientales. Algunos tests de control génico analizan directamente los cromosomas de los empleados, a fin de hallar anormalidades laborales. Otros se valen de animales de laboratorio (expuestos deliberadamente a sustancias presentes en los lugares de trabajo y, potencialmente, peligrosas), que sirven así para prevenir riesgos futuros de la salud humana. Las pruebas genéticas eran inusuales hasta tiempos muy recientes. Conspiraba contra su empleo más generalizado el hecho de ser un método de diagnóstico altamente sofisticado, que requería de insumos químicos y radiactivos de alto costo y que debía ser manejado por un personal técnico especializado y muy experimentado. Pero la situación cambia en forma veloz y quien, aherrojado a aquel primer estadio de las pruebas genéticas y, por ende, desatento su devenir más inmediato, piense que el tema propuesto no es más que una demostración de esnobismo intelectual, sin relevancia práctica en nuestro medio, se equivoca rotundamente. La tecnología se ha ido perfeccionando y haciéndose más familiar y ahora existen en el mercado varios equipos manuales, que permiten al técnico de laboratorio extraer y analizar el ADN de forma relativamente simple y rápida. En el futuro próximo, existirán sistemas automatizados de extracción y análisis de ADN que requieran muy poca aportación manual. Por otra parte, avances informáticos como los llamados "biochips" o "microarrays" permiten a los científicos analizar de una manera extraordinariamente rápida una cantidad ingente de datos acerca de diferencias genéticas humanas y buscar asociaciones estadísticas posibles con la salud y la enfermedad. "La posibilidad de monitorizar abundantemente información genética en paralelo reduce tanto el tiempo empleado como el costo por análisis". Por tanto, tendremos mayor probabilidad de someternos a análisis genéticos a lo largo de nuestra vida, y los laboratorios incrementarán su oferta de servicios y productos no sólo a los médicos especialistas, sino también a los médicos generales y directamente al público. El interés de los empresarios en la realización de estas pruebas resulta casi obvio y deriva de la propia ratio essendi de la condición empresarial: disminuir costos e incrementar beneficios. Desde esta óptica, un empleador podría considerar que los trabajadores (actuales o potenciales) con datos genéticos que anticipan futuras enfermedades o incapacidades son más caros y por ello menos idóneos para el trabajo al que aspiran o que actualmente realizan. Podría también seleccionar a sus futuros empleados conforme a un baremo de adecuación, asignando a cada cual la función más acorde con sus características genotípicas, optimizando de este modo la organización y la marcha de la empresa. El conocimiento del genotipo de sus trabajadores puede resultar hasta exigido, desde la obligación de protección de la vida y la salud de los trabajadores y de la prevención de los riesgos laborales, impuesta por la legislación al empleador. Tampoco puede descartarse, sin más, la posibilidad de que el propio trabajador pudiese tener interés en someterse a pruebas genéticas, para orientar su futuro profesional de acuerdo con sus aptitudes físicas o psíquicas, favoreciendo sus intereses al encontrar protección posible contra los riesgos que pusieren en peligro su salud, o, en un segundo término, cuando conociera que la información genética disponible ofrece perfiles favorables para su contratación, ascenso, movilidad o permanencia respecto a un puesto de trabajo determinado. Finalmente, las pruebas genéticas pueden usarse para determinar las causas de un daño que haya sufrido un trabajador por los materiales que emplea en el trabajo y en tal sentido pueden configurar un poderoso medio probatorio para acreditar ante los tribunales su pretensión indemnizatoria. 2. El primer marco orientador: la dignidad y los derechos fundamentales de la persona humana La "marcha triunfal" de la técnica deja tras sí una ancha estela de símbolos destruidos". Este es un dato ineludible. Sin embargo, existen unos cuantos símbolos básicos que tal vez sea necesario salvar de aquella marcha arrolladora. Lo anterior es válido para el caso de que se quiera preservar lo que Habermas llama "la autocomprensión práctica de la modernidad". Las nociones de dignidad de la persona humana y de los derechos que le son inherentes forman parte esencial de esa autocomprensión. Síntoma inequívoco de la voluntad de las naciones civilizadas de salvaguardar estos valores frente a los progresos científicos y técnicos, en el campo de la biología y la genética, lo constituye el hecho de que hayan establecido ya unos principios, unos primeros lineamientos, con la intención de que estos progresos respeten la dignidad y los derechos de la persona humana. Un primer hito en tal sentido es el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), firmado en Oviedo el 4 de abril de 1997. En lo que aquí interesa, el Convenio prohíbe "toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético" (art. 11) y establece que "sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético apropiado" (art. 12). De un alcance más vasto es la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997, adoptada y hecha suya por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1998. Esta declaración señala que "cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características" (art. 2º a). A lo cual agrega que "esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad" (art. 2º b). Como corolario de lo anterior "nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad" (art. 6º). El art. 5º establece el derecho al consentimiento informado (b) y a la autodeterminación informativa (c), y el art. 7º la confidencialidad de los datos genéticos referidos a un individuo identificable. La CPR reconoce a la persona humana, su dignidad y los derechos que le son inherentes como valores prioritarios del orden jurídico y de la convivencia social, considerándolos bases de la institucionalidad y límite de la soberanía (arts. 1º y 5º, inc. 2º, CPR). A los derechos fundamentales los ha dotado, además, de eficacia normativa vertical y horizontal. Recientemente, el legislador ha sentido la necesidad de explicitar la vigencia de estos valores en la sede laboral, señalando que "las relaciones laborales deberán siempre fundarse en un trato compatible con la dignidad de la persona" (art. 2°, inc. 2° CT). Tiempo atrás había explicitado también la eficacia horizontal de los derechos fundamentales en las relaciones laborales, señalando que "el ejercicio de las facultades que la ley reconoce al empleador tiene como límite el respeto a las garantías constitucionales de los trabajadores, en especial cuando pudieran afectar la intimidad, la vida privada o la honra de éstos" (art. 5º, inc. 1º, CT). 3. Intimidad y pruebas genéticas Los análisis genéticos permiten acceder a los datos biológicos más profundos y secretos de un individuo humano; es evidente, pues, que su uso invade la intimidad, esa zona -un tanto indefinida- de nuestro ser que, en circunstancias normales, todos deseamos reservar para nosotros mismos y mantener alejada de la intromisión o del conocimiento ajenos. Ahora bien, la delimitación conceptual de la intimidad es una tarea compleja. De una parte, porque son múltiples perspectivas desde las cuales es posible abordarla (ética, filosófica, jurídica, antropológica, histórica, sociológica, etc.) y, de otra, porque confluyen hacia aquélla otros conceptos muy relacionados, como autonomía, libertad e identidad. Para algunos autores, la intimidad es tridimensional y en consecuencia distinguen entre intimidad decisoria, intimidad física o corporal e intimidad de la información. Esta distinción es funcional a los problemas a que dan lugar las pruebas genéticas en el mundo del trabajo, los cuales dicen relación con la posibilidad de acceso a las muestras biológicas del trabajador y a los datos obtenidos producto de su análisis. Además, el enfoque tridimensional se acomoda mejor al hecho que la intimidad aparece dispersa en el sistema de garantías de la Constitución chilena. En efecto, la Carta Fundamental no se refiere explícitamente a la "intimidad", sin embargo, veremos enseguida que el bien jurídico está protegido en sus diversos aspectos por sendas garantías constitucionales. 3.1. La intimidad decisoria y la intimidad corporal en la Constitución chilena La Constitución chilena reconoce a la intimidad decisoria como valor o principio base de la institucionalidad (art. 1º, inc. 1º, CPR). En efecto, cuando el art. 1º CPR declara que "las personas nacen libres..." no hace un enunciado puramente eufónico, ni una constatación histórica o sociológica, sino que establece un estándar de conducta según el cual toda persona debe ser tratada como agente moral responsable de sus propias decisiones y, por ende, como titular de un espacio de decisión y de actuación en que no caben intromisiones de carácter externo. Sin perjuicio de lo anterior, es dudoso que la intimidad decisoria esté configurada como derecho constitucional. Y al carecer del estatus de derecho constitucional, los actos que la vulneran, suscitados entre privados, sólo generarán "las responsabilidades y sanciones que determine la ley" (art. 6º, inc. final, CPR). La vinculación de los particulares al principio de autodeterminación en nuestro ordenamiento jurídico no es, por tanto, una consecuencia inmediatamente aplicable ex Constitutione, sino que requiere para su operatividad de una intervención previa del legislador, encargado de concretar el alcance del principio en cada uno de los ámbitos o escenarios regidos por el derecho privado. Con todo, sería posible reconducir por vía interpretativa la noción autonomía individual hacia la garantía constitucional de la vida privada (art. 19 Nº 4º CPR) y, de ese modo, hacer accesible a aquel bien jurídico la tutela de la acción constitucional de protección (art. 20 CPR). La intimidad corporal, en cambio, sí recibe tutela directa de la Constitución, toda vez que su sistema de garantías asegura a todas las personas "la integridad física" (art. 19 Nº 1 CPR) y "el derecho a la libertad personal" (art. 19 Nº 7º CPR). La Constitución protege, pues, el sustrato físico de aquella autonomía, el cuerpo de la persona, frente a acciones externas, no consentidas e ilegítimas, que pudieran causar su destrucción o su menoscabo y protege, asimismo, el ejercicio de decisiones que pueda adoptar la persona sobre su propio cuerpo en relación la posibilidades de desplazamiento en el espacio físico. 3.1.1. La intimidad corporal e intimidad decisoria ante las pruebas genéticas: consentimiento previo, libre e informado Llevado al ámbito de los análisis genéticos, estos dos ámbitos del derecho a la intimidad significan que el individuo es libre tanto para realizar pruebas dirigidas a conocer su genotipo (libertad para saber) como para negarse a las mismas (libertad para no saber). La primera consecuencia que podemos extraer de este principio es que el acceso a las muestras biológicas necesarias y el estudio genético de esas muestras no podrán ser efectuados jamás por la fuerza o ignorándolo el afectado. La segunda consecuencia es la exclusión de una prohibición general de los análisis genéticos. Es cierto que el uso de tests genéticos tiene un gran potencial liberticida y que es posible -incluso muy probable- que el trabajador no desee correr el riesgo de ver afectados sus derechos y -lo que es todavía más importante- su autocomprensión y su plan de vida, como consecuencia del conocimiento que aquellos pudieran ofrecerle acerca de su "programa genético". Sin embargo, semejante consideración no basta para que el Estado decida por aquél y opte por una prohibición radical del uso de las pruebas genéticas. Hay que considerar como un dato decisivo que el reconocimiento de la autonomía significa concebir a la persona como agente moral responsable de sus propias decisiones, y que, "cuanto más fundamental sea y mayor alcance tenga una determinada decisión sobre la vida de un individuo, más sustancial es el interés de éste por disfrutar de autodeterminación para tomarla". Por consiguiente, la decisión acerca de someterse o no a una prueba genética debería depender siempre de la voluntad del sujeto cuyo genotipo se pretende explorar, en este caso, del trabajador y no de otros sujetos, como pudieran ser el empleador, el médico o el Estado. El principio de autonomía lo encontramos inequívocamente reconocido en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO de 1997 que exige "el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada" para cualquier tipo de intervención sobre el genoma humano, ya sea de investigación, diagnóstico o tratamiento (art. 5º b DUGH). 3.1.2. Límites El art. 9 de la DUGH señala que la legislación podrá limitar el principio del consentimiento "para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales". ¿Podría, pues, la ley ordenar la realización de análisis genéticos en el trabajo? Tratándose de la incorporación a labores que comporten inevitablemente un riesgo significativo para la salud, por la exposición a determinadas sustancias peligrosas, labores cuya existencia nuestro ordenamiento jurídico tolera por razones de utilidad pública, considero que podría establecerse, de manera excepcional, la obligatoriedad de pruebas genéticas específicas; en la medida, claro está, que éstas puedan establecer de manera fiable la susceptibilidad anormal del trabajador ante la acción dañina de ciertos factores ambientales presentes en aquellas labores o diagnosticar una enfermedad que pudiera agravarse en un determinado entorno laboral. Evidentemente, la obligatoriedad a que me refiero no debe ser entendida jamás como coercibilidad, ya que en ningún caso justificaría practicar los análisis a la fuerza (quiero decir, manu militari) o ignorándolo el trabajador. Semejante actuación sería por completo contraria a la dignidad de la persona y al derecho a la intimidad y, por tanto, inaceptable y atacable jurídicamente. La obligatoriedad a que me refiero no elimina, por tanto, la necesidad del consentimiento previo, libre e informado del trabajador, sino que solamente legitima directamente ex lege la decisión de no contratar al trabajador insumiso o, en su caso, al trabajador que los análisis definieran como genéticamente hipersensible, sin que ninguno de ellos pudiera promover, con éxito, a partir de la negativa empresarial, una cuestión de violación de la intimidad o de discriminación ante los tribunales; de otra parte, esa obligatoriedad legal conllevaría la anulabilidad de la contratación de un trabajador efectuada sin que se le haya sometido antes a las pruebas de aptitud legalmente prescritas o que, habiéndolo hecho, resultara ser genéticamente susceptible. Como observa Dulbecco, "en este caso la violación de la intimidad sería muy limitada; además, incluso si se confirmara la susceptibilidad, eso no disminuiría en absoluto su posibilidad de empleo en otras empresas". Esta opción político-legislativa tiene un antecedente legal en el inciso primero del art. 187 CT, según el cual "no podrá exigirse ni admitirse el desempeño de un trabajador en faenas calificadas como superiores a sus fuerzas o que pueda comprometer su salud o seguridad", y en el art. 186 CT, que prescribe que para trabajar en las industrias o faenas peligrosas o insalubres, "los trabajadores necesitarán un certificado médico de aptitud" y encontraría cobertura constitucional en el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona (art. 19 Nº 1º CPR). La ley también podría prescribir obligatoriamente pruebas genéticas para aquellos oficios en los cuales el padecimiento de una enfermedad o la predisposición a contraerla plantea una verdadera amenaza para terceros. Pero el problema más acuciante consiste en determinar si la libertad decisoria se puede limitar por actos jurídicos inferiores a la ley, de origen privado. En el ámbito laboral se trata de determinar si es o no es lícito que el empleador pueda supeditar el acceso, la promoción, la movilidad o incluso la permanencia en el empleo del trabajador a que éste acepte someterse a un análisis genético. Mirado el asunto desde una perspectiva meramente formal, se podría argüir que un condicionamiento de esa clase respeta el principio de autonomía, por cuanto el trabajador puede siempre optar entre hacerse la prueba o no. Bastaría con que la voluntad estuviese exenta de los tradicionales vicios del consentimiento, tipificados en el Código Civil: error, fuerza y dolo. Sin embargo, la consideración previa por parte del trabajador del riesgo de frustración de sus expectativas laborales que conlleva su eventual negativa -ya que lo predecible será que el empleador desconfíe de él y lo descarte de plano- sería, en opinión de algunos, tan determinante de una decisión afirmativa, que coartaría en buena medida la libertad de la acción. Partiendo de esta premisa, una segunda manera de responder a la pregunta planteada sería sostener que las pruebas genéticas no deben ser tenidas en cuenta como un mérito más de acceso a un trabajo, de tal modo que ningún empleado deba verse, de hecho, obligado a ser analizado genéticamente de modo previo a su incorporación a un puesto de trabajo o durante su permanencia en él. En consonancia con lo cual habría que "plantearse la existencia de un "derecho a no saber", a negarse a la realización de los sondeos sin que ello repercuta de modo negativo sobre cualquier expectativa o situación". En nuestro ordenamiento jurídico se ha optado por esta vía respecto de los tests de embarazo (art. 194 CT inc. final) y de las pruebas de detección del VIH (art. 7º de la Ley 19.779), pero no existe previsión normativa para los análisis genéticos. Por tanto, un empleador podría exigir a los interesados en su oferta de trabajo o de promoción o movilidad que se sometan a una exploración genética y descartar de plano al que se negase. Sólo la permanencia en el empleo no podría quedar sujeta a semejante condición por la razón obvia de que la negativa del trabajador a una exploración genética no está tipificada legalmente como causal de cesación. En los demás casos, la decisión del empleador quedaría perfectamente encuadrada dentro de una práctica empresarial más amplia, en pleno auge y hasta ahora incuestionada, que intenta obtener, mediante pruebas físicas y psicológicas, la máxima información posible sobre el trabajador e, inclusive, amparada constitucionalmente por la libertad de empresa y por la libertad de contratación laboral (art. 19 Nº 21 y Nº 16, inc. 2º, CPR). Entre la insatisfactoria voluntad libre del derecho civil decimonónico y la dudosa factibilidad de asegurar la inocuidad del derecho a no saber, se halla una opción intermedia, aunque de lege ferenda. Consiste en aceptar que el empleador pueda exigir un test genético como requisito de su oferta de acceso, promoción o movilidad en el empleo, pero garantizando al trabajador que pueda sopesar con el máximo de antecedentes el costo/beneficio de su decisión. Para ello, el consentimiento no sólo ha de ser válido -en el sentido del Derecho Civil-, sino plenamente informado sobre los concretos propósitos perseguidos por la pretensión empresarial. Además, debe ser un consentimiento informado en el sentido que lo prescribe la ética médica para las exploraciones diagnósticas. Enseguida aparece la necesidad de que las pruebas sean realizadas por organismos técnicos que, por una parte, garanticen la fiabilidad de los tests y sean capaces de hacer una interpretación correcta de la información obtenida y, por otra, ofrezcan las salvaguardas éticas tradicionales desarrolladas en la relación médico-paciente. 3.2. La intimidad informativa en la Constitución chilena La Constitución Política asegura a todas las personas, "el respeto y protección a la vida privada y pública y a la honra de la persona y de su familia" (art. 19 Nº 4º, inc. 1º, CPR). Como puede verse, la Carta Fundamental no se refiere explícitamente en este artículo a la intimidad informativa; sin embargo, no parece discutible que el concepto empleado en su lugar, "vida privada", entendido como "privacidad", resulta -si no idéntico a- cuando menos comprensivo de aquella noción y que, por tanto, la Constitución garantiza también en esta norma "el respeto y protección" de la intimidad informativa. 3.2.1. Intimidad genética y confidencialidad de los datos genéticos Mientras el respeto y la protección de la intimidad física y decisoria se satisface con el aseguramiento del consentimiento previo, libre e informado, el otro ámbito de la intimidad que dice relación con los datos genéticos obtenidos exige establecer unos resguardos adicionales. Se trata, pues, de proteger al trabajador contra la revelación ilícita de los datos relativos a su constitución, predisposiciones y/o padecimientos genéticos. En cualquier caso, también a este nivel "el consentimiento -como expresión de la autonomía individual- se erige como el eje en torno al cual ha de girar todo marco protector". Y es que como señala Dworkin: “sean cuales sean los límites que la comunidad decida que es posible y deseable poner al acceso por parte de terceros a esa información, los pacientes adultos deben tener la posibilidad de apreciar por sí mismos el riesgo de cualquier peligro existente”. La citada Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos señala que "se deberá proteger en las condiciones estipuladas por ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable..." (Art. 7º DUGH). 3.2.2. Límites La autonomía que se reconoce a todo individuo racional y, en cuanto tal, al trabajador, trae como consecuencia admitir que éste pueda autorizar intromisiones en su intimidad, incluso de gran calibre. De manera que la limitación típica del derecho a la intimidad genética vendrá dada por el consentimiento del afectado. Pero, además, el art. 9 DUGH admite que se pueden establecer "limitaciones a los principios del consentimiento y de la confidencialidad si están previstas por la ley, por razones imperiosas y dentro de los límites del Derecho Internacional Público y del Derecho Internacional de los Derechos Humanos". 3.2.3. Garantías Nuestro ordenamiento jurídico ofrece cierta protección, en tanto en cuanto la práctica de las pruebas genéticas se mantenga circunscrita al ámbito de la salud, ya que el Código Sanitario establece que los "...análisis o exámenes de laboratorios clínicos y servicios relacionados con la salud son reservados. Sólo podrá revelarse su contenido o darse copia de ellos con el consentimiento expreso del paciente, otorgado por escrito" (art. 127, inc. 2º, CS). Por consiguiente, una vez obtenidos los resultados de las pruebas, éstos deben ser puestos por la persona o la institución que las haya practicado "a disposición" del trabajador de manera directa y exclusiva, puesto que es el único que puede liberarlas de su obligación de confidencialidad. En este momento el trabajador recupera su originario "derecho a no saber", ya que la información de que se trate puede alterar su desarrollo vital, desde el momento en que podría hacerle enfrentarse a una predicción sobre cuya materialización futura nada pueden hacer ni él ni la ciencia [...] resolviendo el dilema a través de la decisión de asumir el riesgo de preservar ocultos incluso para él los datos genéticos. Sea que el trabajador tome conocimiento de los resultados de las pruebas, o bien, que prefiera ejercer su derecho a la ignorancia, debe requerirse de nuevo su asentimiento expreso y por escrito antes de comunicar al empleador tales resultados, sin que pueda presumirse tal asentimiento de la circunstancia de haber aceptado inicialmente someterse a las pruebas. La norma del Código Sanitario es clara al respecto. Y en el caso de que el trabajador acepte que se comunique al empleador del resultado de los análisis genéticos, ¿cuál debe ser el contenido de esa comunicación? Como se vio, el art. 127 CS permite revelar el contenido de los análisis y hasta dar copia de ellos, si bien con el consentimiento expreso y por escrito del paciente. Será, pues, el propio trabajador quien determine la extensión de lo que pueda llegar a conocimiento del empleador. El empleador, por su parte, está también sujeto por una obligación de confidencialidad en virtud de la cual debe "mantener reserva de toda la información y datos privados del trabajador a que tenga acceso con ocasión de la relación laboral" (art. 154 bis CT). Los análisis deberían ser realizados por organismos que reúnan un alto nivel técnico con el carácter de instituciones médicas o de salud, atendiendo, entre otras razones, a que conviene mantener los resguardos éticos propios de la profesión: consentimiento informado, confidencialidad, etc. Así viene sucediendo en los hechos. Sin embargo, en la medida en que los test genéticos se simplifiquen desde un punto de vista técnico y su aplicación se torne masiva, es muy posible que la relación médico-paciente se desvanezca y, junto con ella, los resguardos tradicionales que amparan dicha relación. Por otra parte, la obligación legal de confidencialidad del empleador sólo está referida a relaciones laborales ya constituidas quedando fuera de su ámbito de protección la información obtenida de candidatos al empleo finalmente descartados. Habida cuenta de lo anterior y considerando, además, que sólo la persona o la institución a la que se le da la información en una relación confidencial puede ser acusada de violar el derecho de la confidencialidad, acaso sea conveniente, de lege ferenda, reconocer respecto de los datos genéticos una obligación específica de confidencialidad. Otra cuestión digna de atención dice relación con la protección de la intimidad genética frente al tratamiento de datos personales en registros o bancos de información. Si bien el respeto y protección de la intimidad se configura primigeniamente como un derecho de defensa frente a las intromisiones o injerencias de los demás, se puede observar en el derecho comparado una evolución hacia "posiciones más activas en el ejercicio del derecho, pero sin perder su fisonomía anterior". Dice al efecto el español Pérez Luño que en nuestra época resulta insuficiente concebir la intimidad como un derecho garantista (estatus negativo) de defensa frente a cualquier invasión indebida de la esfera privada, sin contemplarla, al propio tiempo, como un derecho activo de control (estatus positivo) sobre el flujo de informaciones que afectan a cada sujeto. Parece razonable reconocer al sujeto analizado la titularidad exclusiva sobre los datos personalísimos relativos a su genoma individual. Esta titularidad no se configuraría propiamente como una relación dominical, sino más bien como un "derecho a la autodeterminación informativa". Este derecho significa que toda decisión acerca de la difusión de informaciones referentes a la propia vida hacia terceros pertenece exclusiva y excluyentemente a su titular. En el ámbito del tratamiento de datos personales el ejercicio del derecho a la autodeterminación informativa "supone tanto como conocer los bancos de información, poder acceder a los mismos, controlar su existencia y veracidad (...) y en fin (...) disponer o autorizar la transmisión de lo conocido". El tratamiento de datos personales ha sido regulado en Chile por la Ley 19.628 sobre Protección de la Vida Privada, que, a mi modo de ver, contiene un conjunto de garantías que perfilan el derecho a la autodeterminación informativa en los términos descritos. Aun cuando no se trata de una regulación específica de registros genéticos, es posible subsumir los datos genéticos dentro de lo que la ley denomina y define como "datos sensibles", y que, en cuanto tales, no pueden ser objeto de tratamiento, "salvo cuando la ley lo autorice, exista consentimiento del titular o sean datos necesarios para la determinación u otorgamiento de beneficios de salud que correspondan a sus titulares" (art. 10). Si el titular acepta que su información genética sea objeto de tratamiento, cosa que deberá hacer expresamente y por escrito (art. 4º), queda amparado por los derechos que le confiere la ley en cuanto titular de datos personales. 4. La prohibición de la discriminación laboral. el uso de la información genética para prevenir el daño y como parámetro de la capacidad o idoneidad personal. Conflicto con la igualdad de oportunidades El uso de los análisis genéticos tiene una virtualidad pluriofensiva de derechos que no se agota con las posibilidades explicadas hasta ahora. Antes al contrario, esa lesividad potencial alcanza su nivel más perturbador al ser proyectada en relación con el derecho a la no discriminación. Y es que existe el peligro de que la aplicación masiva de estas pruebas conduzca a una moderna división de la humanidad en castas, en virtud de la cual se distinga entre trabajadores genéticamente resistentes -los cuales, desde el punto de vista económico, pasarían a ser "los rentables"- y trabajadores genéticamente frágiles,"los no rentables". Estos últimos, los que tuvieron mala suerte en la "lotería natural", se transformarían en una suerte de parias del mundo del trabajo, por causa de unas características impresas de modo indeleble en su ser por el azar genético y que, por ende, escapan totalmente de su deseo y control. Acaso la consideración de este sombrío panorama haya determinado que el principio de no discriminación aparezca como un motivo central de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano desde su Preámbulo hasta el último artículo. Esta declaración señala que "cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características" (art. 2º a). Agrega que "esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad" (art. 2º b). Como corolario de lo anterior, señala que "nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad" (art. 6º). 4.1. Igualdad y prohibición de la discriminación en la Constitución Nuestra Constitución reconoce la igualdad bajo diferentes formas y con distintos contenidos: como valor o principio general base de la institucionalidad (art. 1º, inc. 1º, CPR); como principio promocional de la igualdad material, asimismo, base de la institucionalidad (art. 1º, inc. final, CPR); como derecho fundamental general: igualdad ante la ley y derecho a no ser discriminado por los poderes públicos (art. 19 Nº 2º, CPR), y como derecho fundamental específico de los trabajadores a través de la prohibición de discriminación laboral, sin sujeto pasivo calificado (art. 19 Nº 16, inciso tercero, CPR). La prohibición de discriminación establecida en el inciso segundo del art. 19 Nº 2º CPR fue concebida por el Constituyente como una manifestación o especificación de la igualdad ante la ley, sin que, por tanto, venga dotada ex origine de un contenido propio como disposición diferenciada y autónoma. Por su parte, y determinadas por este dato histórico, tanto la jurisprudencia de los tribunales como la doctrina científica chilenas, vienen considerando el art. 19 Nº 2 de la CPR como un bloque unitario, entendiendo que el precepto contenido en el inciso segundo prohíbe la discriminación en un sentido muy amplio, el cual incluye cualquier desigualdad no razonable. La Constitución señala, dentro de las garantías específicamente laborales, que "se prohíbe cualquiera discriminación que no se base en la capacidad o idoneidad personal, sin perjuicio de que la ley pueda exigir la nacionalidad chilena o límites de edad para ciertos casos" (art. 19 Nº 16º, inc. 3º, CPR). La prohibición de discriminación laboral fue concebida en los mismos términos amplios de la y, por tanto, como mera concreción del principio de igualdad. En mi opinión, esta prohibición está conectada sistemáticamente con las garantías que inmediatamente le anteceden en el texto constitucional, esto es: "el derecho a la libre contratación y a la libre elección del trabajo" (art. 19 Nº 16º, inc. 2º, CPR). De una parte, vendría a operar como límite a la libertad de contratación laboral, ya que la Carta Fundamental enuncia los únicos criterios de diferenciación admisibles o legítimos a través de los cuales el empleador debe seleccionar a sus colaboradores, a saber: capacidad e idoneidad. Pero, además, al deslegitimar y tornar antijurídica la consideración de motivos no razonables, vale decir, de motivos que no tengan relación directa con las exigencias que impone la naturaleza de la prestación de servicios que se contrata, la prohibición de discriminación refuerza simultáneamente el derecho a la libre elección del trabajo por parte del trabajador, el cual debería poder competir por el acceso al empleo de su preferencia confiado únicamente de sus méritos y talentos personales, ya que la norma constitucional prohíbe al empleador tener en cuenta su origen, sexo o cualquier otra circunstancia social o personal susceptible de establecer diferencias injustas. 4.2. Límites Los límites de la prohibición de discriminación laboral vienen dados por la propia Constitución al enunciar los criterios de diferenciación admisibles o legítimos. De acuerdo a su significación lexicológica, los términos capacidad e idoneidad son intercambiables y, sin embargo, según parece desprenderse de las actas de la Comisión de Estudios para la Nueva Constitución, el Constituyente quiso establecer un matiz entre ambos. La expresión "capacidad" aludiría a las habilidades, destrezas o conocimientos específicos de que "dispone" el sujeto para el buen desempeño de una función o trabajo concretos; en tanto que el término "idoneidad" tendría un contenido más amplio, en cuanto comprende la capacidad, pero además ciertas cualidades intrínsecas, quiero decir, ciertas formas o maneras de ser de una persona -por ejemplo: inteligencia, tipo de personalidad ("condiciones morales", en palabras de los comisionados)-, cuyo conocimiento coadyuva a elaborar la predicción sobre su futuro desempeño laboral. Este dato histórico permite sostener que la norma constitucional autoriza, a la hora de adoptar una decisión sobre acceso, promoción o movilidad en el empleo, no sólo tener en cuenta los méritos del trabajador, entendidos como "merecimientos", esto es, como el fruto o consecuencia de sus decisiones y esfuerzos personales, sino también la consideración de unos factores completamente inmerecidos y no buscados por él, entre los cuales cabe considerar sus características genéticas. Por otra parte, la prohibición de discriminación laboral ha sido desarrollada en el CT, aunque con una técnica diferente a la utilizada en el texto constitucional. El legislador ha tipificado las categorías de diferenciación ilegítimas y ha definido como actos de discriminación las distinciones, exclusiones o preferencias basadas en aquellas categorías (vid. art. 2º, inc. 3º, CT). El listado no contempla entre los motivos discriminatorios el genotipo ni la salud del trabajador. En el ámbito legal, debemos recordar la ya citada disposición del art. 187 CT, de acuerdo con la cual "no podrá exigirse ni admitirse el desempeño de un trabajador en faenas calificadas como superiores a sus fuerzas o que puedan comprometer su salud". El CT señala, además, que, para trabajar en las industrias o faenas peligrosas o insalubres, "los trabajadores necesitarán un certificado médico de aptitud" (arts. 185-186 CT) y que "los menores de veintiún años no podrán ser contratados para trabajos mineros subterráneos sin someterse a un examen de aptitud" (art. 14, inc. 2º, CT). Estas normas parece que refuerzan la interpretación sugerida en el párrafo anterior. De una parte, porque autorizan al empleador para sondear la salud o condiciones físicas de los postulantes a determinados empleos. Pero, sobre todo, porque legitiman -y aún parece que prescriben- la decisión de no contratar, en caso de que tales exploraciones develaran un estado de salud o condiciones físicas incompatibles con las labores de que se trata. Ahora bien, me parece que los exámenes a que se refieren todas las normas precitadas tienen por objeto determinar una "aptitud" que nada tiene que ver con la capacidad e idoneidad del trabajador para el empleo, consideradas desde el punto de vista empresarial. Vale decir, la posibilidad que admite el ordenamiento jurídico laboral de sondear la salud de los trabajadores no tiene como propósito ofrecer al empleador unos parámetros de selección del personal con miras a la optimización de sus "recursos humanos". Las normas que prescriben exámenes de aptitud tienen como única ratio legis, la prevención del daño del trabajador; y, solo en cuanto persiguen este fin, tienen cobertura constitucional desde el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona (art. 19 Nº 1º CPR). ¿El empleador podría descartar a un trabajador cuya información genética advirtiera acerca de una latente inadecuación física o psíquica para la labor de que se trata? Si, como quedó dicho, de las normas precitadas no se puede colegir una autorización de uso de las pruebas genéticas para la selección de personal conforme a criterios puramente económicos, lo cierto es que dichas normas tampoco excluyen tal uso. Al menos no lo excluyen en el ámbito de las relaciones jurídico-privadas donde, como bien se sabe, puede hacerse todo cuanto no esté expresamente prohibido. Por tanto, la respuesta a la cuestión de si el diagnóstico genético puede usarse lícitamente fuera del ámbito de aplicación de las normas sobre protección a los trabajadores y prevención de riesgos profesionales dependerá del alcance que demos a la prohibición de discriminación laboral. La respuesta a la interrogante planteada dependerá de que estemos dispuestos a aceptar que el genotipo de una persona puede fundar legítimamente un juicio acerca de su idoneidad o capacidad para el trabajo, pues en tal caso la decisión empresarial quedará encuadrada dentro de los criterios constitucionalmente admisibles y no será contraria a la prohibición de discriminación. Puede sostenerse razonablemente que no sería discriminatoria la consideración de las carencias (o, en su caso, de los talentos) naturales cuando tienen relación directa con las exigencias del trabajo. Este juicio se basa en la premisa de que las desigualdades naturales estarían fuera de la prohibición de discriminación, ya que esta interdicción operaría sólo entre personas de talentos y capacidades similares. Esta fue, creo yo, la idea del Constituyente, según se desprende de la historia fidedigna del texto constitucional. Pero resulta contrario a la igualdad de oportunidades que algunos se vean excluidos de puestos de trabajos por causa de factores sobre los que no tienen control, que no son producto de sus decisiones. Debe tenerse en cuenta, sin embargo, que es al Estado, y no a los privados, a quien la Constitución impone el deber de "asegurar el derecho de las personas a participar con igualdad de oportunidades en la vida nacional" (art. 1º, inc. final, CPR). La igualdad de oportunidades no es, pues, oponible jurídicamente al empleador particular -al menos ex Constitutione- y, por ende, no constituye un límite para la libre contratación de trabajo. El presente proyecto de ley busca evitar que lo exámenes genéticos sean utilizados para fines diferentes a la protección de los trabajadores o determinar la idoneidad para el cumplimiento de las funciones, siempre pensando en la protección de los mismos. Además el proyecto establece normas destinadas a regular la manipulación de estos datos toda vez que se trata de datos de salud calificado como de sensibles. 5. Legislación comparada Ley especial sobre asuntos de genética Austria El parágrafo 67 de la Ley sobre la ingeniería genética (Gentechnikgesetz)[1] dispone que los empleadores y los aseguradores (incluidos sus trabajadores y encargados) no pueden exigir, recibir y/o utilizar los resultados de análisis genéticos de sus trabajadores, de personas en busca de trabajo, de asegurados o de personas interesadas en concluir un seguro. También está prohibido exigir y/o aceptar tejido humano para fines de análisis genético. Suiza El artículo 4 de la Ley sobre los exámenes genéticos en humanos (Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen)[2] dispone que nadie puede ser discriminado por sus características genéticas. Por su parte, los artículos 21 hasta 25 de la Ley tratan de los exámenes genéticos en el campo del trabajo. La Ley establece como principio que, al momento de la celebración del contrato de trabajo y durante la vigencia de la relación laboral, el empleador y los inspectores médicos no pueden: - Exigir ningún examen genético pre-sintomático; - Exigir la divulgación de resultados de exámenes genéticos pre-sintomáticos anteriores, o utilizar tales resultados; - Exigir exámenes genéticos dirigidos a características personales de un trabajador que no están relacionadas con su salud. A este principio, se establecen las siguientes excepciones (copulativos): - Que una actividad profesional esté sujeta a un examen médico de aptitud, por existir riesgo de contraer una enfermedad profesional, o porque la actividad profesional es riesgosa para los demás y/o el medio ambiente; - Que las medidas respecto de la seguridad del lugar de trabajo previstas por otras disposiciones legales (como la Ley sobre el seguro de accidentes) no alcancen para excluir estos peligros; - Que, según la ciencia, el riesgo de contraer una enfermedad profesional o el peligro para los demás, respectivamente para el medio ambiente, esté relacionado con ciertas características genéticas del trabajador; - Que la comisión de expertos suiza para los exámenes genéticos en humanos haya confirmado que estos factores están relacionados, y que el examen médico sea adecuado para detectar la característica genética respectiva; - Que la persona afectada se haya declarado de acuerdo, por escrito, con el examen. El examen tiene que limitarse a las características genéticas relevantes para la función laboral determinada. No se pueden investigar características genéticas adicionales. Después de haber obtenido los resultados del examen, se tienen que destruir las muestras. Sólo la persona afectada recibe los resultados detallados del examen. Se le informa al empleador solamente sobre la aptitud de la persona afectada para la función laboral. Las compañías de seguro no pueden exigir exámenes genéticos pre-sintomáticos y/o prenatales. Estados Unidos La Ley de No Discriminación por Información Genética[3] (GINA) prohíbe la discriminación por los empleadores (que tienen 15 o más trabajadores) en base a los resultados de pruebas e información genéticas[4]. La Ley define la información genética como cualquiera de lo siguiente: - Las pruebas genéticas propias de la persona. - Las pruebas genéticas de los familiares. - Uno o más familiares con alguna enfermedad o algún trastorno genético. La ley GINA declara que los empleadores no deben discriminar en función de la información genética (independientemente de cómo hayan conseguido dicha información) para la contratación, despido, recorte de personal e indemnización, entre otras acciones relacionadas a la persona como ascensos, jerarquización o designaciones. Asimismo, está prohibido para el empleador exigir o comprar información genética sobre los trabajadores y sus familias. El empleador no debe estar en posesión de información genética sobre sus trabajadores, salvo en circunstancias especiales[5], como por ejemplo por divulgación no intencional[6]. En el caso de exigirse información medica de un trabajador, se tiene que incluir una advertencia (para el médico y/o el trabajador) respecto de que no se debe incluir ninguna información de naturaleza genética. Si se incluye, a pesar de la advertencia, pero no intencionalmente, el empleador no se hace responsable. Una segunda excepción se da en caso de que un empleador consiga información genética por una fuente pública (como un periódico, por ejemplo). Los empleadores que están en posesión de información genética sobre sus trabajadores tienen que mantener esta información estrictamente confidencial y la tiene que conservar separada del resto de la información personal del trabajador afectado. Los empleadores tienen que colgar paneles de información sobre los derechos de los trabajadores bajo GINA en lugares fácilmente accesibles y visibles[7]. Asimismo, la Ley impide que las compañías de seguro rechacen a los individuos o modifiquen el costo de la prima de sus seguros de salud basándose en información genética o el uso de servicios genéticos, como la asesoría genética. La Ley no permite que los planes de atención médica, planes individuales y planes complementarios del seguro medico Medicare[8] usen la información genética para limitar la inscripción, así como para cambiar el costo de las primas del seguro. Asimismo, prohíbe que los aseguradores soliciten o requieran que la persona se someta a pruebas genéticas. Costa Rica (proyecto de ley) La Comisión Permanente Especial de Derechos Humanos dictaminó, en noviembre de 2010, de forma positiva el expediente Nº17.486 Ley para la Protección de la Información Genética Humana[9]. La iniciativa procuraría hacer valer los derechos fundamentales de los ciudadanos y protegerlos de las arbitrariedades que se puedan presentar en campos como el laboral, los crediticios y las garantías comerciales, la paternidad y la filiación, el mercado de seguros y otros aspectos de la vida diaria enfatizando en el tema de salud. Dicho proyecto de ley prohíbe entre otras cosas: - La discriminación de personas en razón de las características de su información genética y la de sus familiares; - Solicitar análisis genéticos para el ingreso y el mantenimiento de la persona en los sistemas de cobertura de seguros o servicios de salud, sean estos privados o públicos; - La solicitud de información genética como requisito previo al empleo, como para permanecer en el mismo o para interrumpir la carrera laboral; - Requerir, recopilar, canjear o comprar información genética, para fines de créditos comerciales y filiación; - Limitar, segregar, o clasificar a los empleados en forma tal que privara o tendiera a privar de oportunidades de empleo, o de alguna forma afectar adversamente su condición como empleado, debido a la información genética del trabajador. Quien incurra en faltas a lo dispuesto, será multado de cinco a quince salarios base oficinista[10], sin perjuicio de las demás penas y sanciones establecidas por la Ley. Reglamentación puntual, en diferentes leyes Bélgica La Ley relativa a los exámenes médicos en las relaciones de trabajo (Loi relative aux examens médicaux dans le cadre des relations de travail)[11] prohíbe las pruebas genéticas pre-sintomáticas en trabajadores y postulantes. Las pruebas genéticas en general sólo están autorizadas si tienen una relación directa con la aptitud de un trabajador (o de un postulante) de ejercer una función determinada. La ley contra la discriminación (Loi du 10 mai 2007 tendant à lutter contre certaines formes de discrimination)[12] incluye, entre otras, la prohibición de discriminar a una persona por sus características genéticas. La ley consiste de dos partes: una parte con reglas sobre la lucha contra la discriminación, y una segunda parte que consiste en modificaciones de otras leyes. Por ejemplo, se agravan las sanciones previstas para ciertos tipos de delitos penales, si la comisión del delito ha sido motivada por odio o menosprecio a una persona perteneciendo a un grupo protegido por la ley (en el presente caso: una persona con ciertas características genéticas). La Ley sobre los contratos de seguro de 1992[13] proscribe la utilización, por parte del asegurador, de resultados de análisis genéticos en relación con contratos de seguros. Francia El artículo 16-10 del Código Civil francés (Code civil)[14] dispone que los exámenes de características genéticas solamente se pueden hacer con fines médicos o de investigación científica. La persona afectada tiene que dar su consentimiento previo por escrito, después de haber sido informada debidamente de la naturaleza del examen y de su fin. El consentimiento es revocable sin forma y en todo momento. El artículo 226-25 del Código penal francés (Code pénal)[15] dispone que el hecho de proceder al examen de las características genéticas de una persona con fines ajenos a los médicos o de investigación científica, o con fines médicos o de investigación científica sin haber obtenido previamente su consentimiento en las condiciones previstas por el artículo 16-10 del código civil, será castigado con un año de prisión y 15.000 euros[16] de multa. El artículo L1132-1 del Código del Trabajo francés (Code du travail)[17] prohíbe la discriminación de los trabajadores, entre otras, por razones de características genéticas. Por lo tanto, ninguna persona puede ser excluida de un proceso de selección, de una pasantía o una formación profesional, ningún trabajador puede ser sancionado, despedido o ser objeto de una medida discriminatoria directa o indirecta (en particular en el campo de la remuneración, de la planificación de la carrera y de la calificación) por sus características genéticas. En caso de litigio, el discriminado solo tiene que demostrar los hechos que hacen suponer una discriminación, y el demandado tiene que probar que su decisión se ha hecho en base a elementos objetivos ajenos a cualquier discriminación. Cualquier acto discriminatorio de una empresa contra sus trabajadores es automáticamente nulo. El artículo R1141-1 del Código de las mutuales (Code de la mutuelle)[18] dispone que las empresas y los organismos que ofrecen seguros contra los riesgos de muerte o de invalidez no pueden tomar en cuenta los resultados de exámenes de características genéticas, ni siquiera en el caso de que estos resultados hayan sido trasmitidos por la persona afectada o con su acuerdo. Los aseguradores no pueden hacer ningún tipo de preguntas sobre los resultados de pruebas genéticas y no pueden exigir a una persona hacerse una prueba genética, antes de la conclusión del contrato y durante la duración entera de este mismo. Argentina (proyecto de ley, y legislación provincial) Proyecto de Ley (nivel nacional) En Septiembre de 2010, se presentó un proyecto de ley[19] para incluir entre los “datos sensibles” contemplados en la norma de Protección de Datos Personales, a los que se refieran al “patrimonio genético” de las personas. El proyecto tiene como objetivo la modificación de la Ley 25326 de Protección de Datos Personales[20] para que sean tenidos en cuenta en estos los que se refieran a información genética, y de este modo estén sujetos al mismo resguardo que el resto de los datos llamados “sensibles”, como son las opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual. También pide la modificación de la Ley 23592 Anti-discriminatoria[21], sumando la prohibición de “toda forma de discriminación hacia una persona a causa de su patrimonio genético”. Otro punto establece que “sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético adecuado”. Respecto de los reparos en el ámbito laboral, el proyecto de ley prohíbe cualquier tipo de discriminación entre los trabajadores por motivos genéticos. Asimismo, dispone que el empleador no podrá, durante la duración del contrato de trabajo o con vista a su formación o disolución, obligar al trabajador a proporcionar los antecedentes propios o familiares de su patrimonio genético. El empleador debe dispensar a todos los trabajadores igual trato en identidad de situaciones. Se considerará que existe trato desigual cuando se produzcan discriminaciones arbitrarias fundadas en razones de genética, pero no cuando el diferente tratamiento responda a principios de bien común, como el que se sustente en la mayor eficacia, laboriosidad o contracción a sus tareas por parte del trabajador. En la línea de la salud, el proyecto de ley repara en el accionar de las empresas prestadoras de estos servicios y prohíbe a las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga, cooperativas y/o mutuales de salud, aseguradoras de riesgos de trabajo y todo ente que preste servicios de cobertura de salud solicitar análisis genéticos previos al otorgamiento de la cobertura de seguros o de planes de cobertura. Quedan exceptuados los estudios genéticos que sean ordenados por decisión judicial debidamente fundamentada. Ley de Garantías del patrimonio genético humano de la Ciudad de Buenos Aires La Ciudad de Buenos Aires dispone de una Ley de Garantías del patrimonio genético humano[22]. Respecto de los empleadores, la Ley dispone que será una práctica de empleo ilegal de parte del empleador: - Dejar de o negarse a contratar, o despedir a cualquier persona, o de alguna forma discriminar con respecto a la indemnización, términos, condiciones o privilegios de empleo en razón de información genética referida a dicha persona o miembro de su familia; - Limitar, segregar, o clasificar a los empleados en forma tal que privara o tendiera a privar de oportunidades de empleo, o de alguna forma afectar adversamente su condición como empleado, debido a información genética con respecto a él/ella, o miembro de su familia; - Solicitar, requerir, recopilar o comprar información genética con respecto a una persona o miembro de su familia. Es obligatoria la confidencialidad en el manejo de la información genética que formare parte de los informes médicos de un trabajador. Su violación hará responsable al empleador por daños y perjuicios. Se exceptúan de este principio los siguientes supuestos: - Al empleado que es el sujeto de la información y a su pedido; - Bajo la obligación legal de una orden judicial, el empleador proporcionará al trabajador de la adecuada notificación para impugnar la orden judicial a menos que ésta también imponga requisitos de confidencialidad; y - A funcionarios de la autoridad de aplicación que estén investigando el cumplimiento de la ley si la información es relevante para la investigación. Asimismo, la Ley prohíbe a las compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo: - Solicitar análisis genéticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; - Requerir, recopilar, canjear o comprar información genética; - Entregar bajo ningún concepto o condición, información genética a otras compañías de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique o difunda información sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados. 6. Reflexiones finales La intimidad decisoria que se reconoce a todo individuo racional y, en cuanto tal, al trabajador, trae como consecuencia admitir que éste pueda autorizar intromisiones en su intimidad, incluso de gran calibre. El reconocimiento de esa autonomía implica, por tanto, admitirle la capacidad de elegir entre someterse a pruebas genéticas o rechazar su aplicación, sin que el Estado, el empleador, el médico o cualquier otro sujeto puedan sustituirle en tal elección. Pero también se ha advertido que la decisión del trabajador no es libre en un sentido absoluto, sino que, cuando el examen genético es solicitado por el empleador, actual o potencial, normalmente estará inducida de modo más o menos intenso hacia una respuesta afirmativa, según el grado de necesidad que aquél tenga de alcanzar unas determinadas pretensiones laborales, las cuales son resorte de quien solicita los análisis. Señalamos, además, que, ante la dificultad e inconveniencia práctica de garantizar al trabajador una negativa inocua en relación con aquellas expectativas, resulta necesario buscar como compensación mecanismos que eviten los abusos y, de ese modo, conseguir la eficacia y articulación de los derechos fundamentales involucrados. Así, para garantizar la libertad de elección del trabajador frente a la presión del empresario, postulamos que el principio de voluntariedad frente a las pruebas debe concretarse normativamente en un derecho al consentimiento previo, libre e informado. Por su parte, el derecho del trabajador a preservar su intimidad informativa reclama la obligación de confidencialidad de quienes han tenido acceso a los datos y el derecho a la autodeterminación informativa, los cuales de un modo general ya contempla nuestro ordenamiento jurídico en diversas normas. Sin embargo, queda abierta la cuestión de si la valoración de estos datos como pertenecientes al núcleo más recóndito de la individualidad determina la necesidad de protegerlos de una manera especial y más drástica, a fin de configurar un específico derecho a la intimidad genética. El uso por el empleador de la información genética de los trabajadores (potenciales o actuales) para fundamentar decisiones sobre contratación, promoción y movilidad de éstos, viene limitado por la prohibición de discriminación laboral. De acuerdo con las normas jurídicas vigentes, aquel uso no sería discriminatorio cuando la decisión empresarial estuviera motivada por la evitación de daños que pudiese sufrir el trabajador en virtud de su fragilidad genética, o bien, cuando padeciera un trastorno que limitara capacidades necesarias para el eficiente desempeño de la labor de que se trata. Empero, la configuración del genotipo de una persona como parámetro de su capacidad o idoneidad para el trabajo entraña unos peligros que, exigen una mayor y más específica determinación normativa. De una parte, porque, como quedó dicho, la igualdad de oportunidades, un principio básico de la justicia, podría resultar malparado. Pero también, porque la interacción entre las nuevas tecnologías diagnósticas y una mala comprensión social de sus alcances podría conducir a una expansión de los conceptos de enfermedad e incapacidad hasta el punto de llegar a comprender como tales la mera predisposición o incluso anormalidades que nunca desembocarán en una dolencia, como sucede con los portadores sanos de genes recesivos. La prohibición de discriminación quedaría, en tal caso, vaciada de contenido. PROYECTO DE LEY Artículo 1: “Ningún empleador podrá condicionar la contratación de trabajadoras, su permanencia o renovación de contrato, o la promoción o movilidad en su empleo, a la ausencia o existencia de genes en que se evidencie una probabilidad a desarrollar un determinado tipo de incapacidad que puede llegar a manifestarse o no durante el transcurso de la relación laboral, ni exigir para dichos fines certificado o examen alguno para verificar si el trabajador posee en su genoma humano material genético que pueda desarrollar o manifestarse en una enfermedad o anomalía física o psíquica en el futuro”. Artículo 2: “El trabajador podrá manifestar su consentimiento libre e informado, para realizarse un examen genético siempre y cuando este dirigido a asegurar de que este reúne las condiciones físicas o psíquicas necesarias o idóneas para desarrollar trabajos o faenas calificadas como peligrosas, con la única finalidad de proteger su vida o integridad física o psíquica, como asimismo la vida o salud física o mental de otros trabajadores.” Artículo 3: Los establecimiento de salud y laboratorios que realicen este tipo de exámenes, como asimismo los empleadores que accedan a esta información deberán adoptar todas las medidas de seguridad prescritas en la ley 19.628, con el fin de proteger la intimidad del trabajador y garantizar un manejo reservado de los datos. El trabajador siempre tendrá derecho a acceder a la información que arroje un examen genético. (Fdo.): Alejandro Navarro Brain, Senador.