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1) Que la espina bífida es una anomalía congénita que forma parte del grupo de los defectos de cierre del tubo neural y que ocurre por alteraciones en el desarrollo embrionario entre las semanas 3 y 5 de gestación (asociado a la deficiencia de ácido fálico). La espina bífida es el defecto del tubo neural más frecuente en los neonatos nacidos vivos y se asocia a mayor morbimortalidad, así corno a diversos grados de discapacidad. Cada año nacen en Chile aproximadamente 100 niños con espina bífida, de los cuales 5% son mortinatos.
2) Aproximadamente el día 28° de la gestación, se puede identificar esta malformación, pues en dicho momento se termina de constituir el tubo neuronal.
3) Esta malformación perjudica 3 importantes sistemas del organismo, en primer lugar al sistema nervioso central, decantando en el 90% de los casos en hidrocefalia y provocando falta de sensibilidad y fuerza cuya intensidad depende del nivel de localización del Miolomeningocele.
4) Entre la semana 20 y 26 de la gestación, existe la posibilidad de realizar una cirugía intrauterina, la cual permite mitigar las consecuencias de la malformación, deteniendo el proceso y evitando un mayor daño neurológico en el bebé, permitiéndole al momento de nacer mejorar su calidad de vida.
5) De acuerdo al artículo 11 de la ley N°19.966, las Garantías Explícitas en Salud son determinadas por el Ministerio de Salud y aprobadas por un Decreto Supremo suscrito, además, por, el Ministro de Hacienda Esta atribución se encuentra materializada en el Decreto Supremo N° 4, del 5 de febrero de 2013.
6) Que el Plan de Garantías Explícitas de Salud (GES) incluye esta operación tan sólo una vez que el niño ha nacido, lo cual trae como consecuencia que las operaciones intrauterinas no se realicen en la mayoría de los cosas por ser demasiado costosas para las familias, superando los veinte millones de pesos.
7) Que nuestra carta Fundamental en su artículo 19 establece que "La Constitución asegura a todas las personas:
1°.- El derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona.
La ley protege la vida del que está por nacer".
8) Por su parte la convención de los Derechos del Niño en su preámbulo señala que "el niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidados especiales, incluso debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento" y en su artículo 24 en su número 1 establece que "Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud.
Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios".
9) Que resulta adecuado, en el contexto de las políticas de protección a la maternidad y del que está por nacer, extender la cobertura del GES a este tipo de operaciones intrauterinas. El Estado no se puede desentender de estos casos, dando cobertura sólo a los niños una vez que nacen, como ocurre hasta ahora.
10) De este modo y ante la imposibilidad de respuesta del sistema público y las trabas del sistema privado de salud las familias han optado por recurrir a los Tribunales de Justicia, de este modo la Corte Suprema en agosto de 2014, ratificó fallo de la Corte de Apelaciones de Santiago en donde se ordenó a la Isapre Cruz Blanca a financiar los costos de la cirugía intrauterina practicada a afiliada embarazada a fin de corregir la espina bífida que presentaba su hijo.
En virtud de lo antes expuesto es que los suscribientes venirnos en presentar el siguiente proyecto de acuerdo:
Solicitamos a S.E la Presidenta de la República, que en ejercicio de sus facultades constitucionales y legales de carácter privativo, tome todas las medidas pertinentes, con el fin de incorporar en el Plan de Garantías Explicitas de Salud, la operación intrauterina de espina bífida, asegurando la cobertura de la misma, tanto en el sistema público como privado de salud.
(Fdo.): Carolina Goic Boroevic, Senadora.- Isabel Allende Bussi, Senadora.- Adriana Muñoz D’Albora, Senadora.- Lily Pérez San Martín, Senadora.- Ena von Baer Jahn, Senadora.- Andrés Allamand Zavala, Senador.- Carlos Bianchi Chelech, Senador.- Alfonso de Urresti Longton, Senador.- José García Ruminot, Senador.- Alejandro García-Huidobro Sanfuentes, Senador.- Guido Girardi Lavín, Senador.- Alejandro Guillier Álvarez, Senador.- Antonio Horvath Kiss, Senador.- Hernán Larraín Fernández, Senador.- Carlos Montes Cisternas, Senador.- Iván Moreira Barros, Senador.- Alejandro Navarro Brain, Senador.- Víctor Pérez Varela, Senador.- Baldo Prokurica Prokurica, Senador.- Jaime Quintana Leal, Senador.- Rabindranath Quinteros Lara, Senador.- Fulvio Rossi Ciocca, Senador.- Andrés Zaldívar Larraín, Senador.
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