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El señor ROBLES (Vicepresidente).-
El señor Prosecretario va a dar lectura al siguiente proyecto de acuerdo.
El señor ÁLVAREZ ( Prosecretario ).-
Proyecto de acuerdo Nº 628, de las señoras Ibáñez, doña Carmen, y Tohá, doña Carolina, y de los señores Rossi; Pérez, don José; Bustos, Aguiló, Forni, Accorsi, Robles y Muñoz, que tiene como adherentes a la señora Cristi, doña María Angélica, y a los señores Masferrer y Palma.
“Considerando:
Que existen hoy en Chile enfermedades denominadas raras o frecuentes, a cuyo grupo pertenecen las enfermedades lisosomales que se caracterizan por la ausencia de la enzima encargada de metabolizar ciertas sustancias produciendo una acumulación de las mismas en diversos órganos del cuerpo con graves consecuencias para la salud de quienes las padecen.
Dentro de este grupo destacan las enfermedades de Fabry y Gaucher, cuyos pacientes se han organizado para formar la Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales. Tras buscar por más de tres años algún tipo de financiamiento de parte del Gobierno que permita administrar a estos enfermos de Gaucher y Fabry -dos males metabólicos mortales en caso de no recibir terapia especializada- el tratamiento de reemplazo enzimático que requieren para llevar una vida normal y evitar la muerte, a mediados del año pasado todo parecía indicar que el camino para lograr este ansiado sueño era redestinar los $ 750 millones de pesos que establece la ley Nº 19.779, relativa al Reglamento para bonificación de enfermedades catastróficas -donde se incluyen explícitamente las enfermedades de Gaucher y Fabry-.
Lamentablemente esta ley poco sirve, ya que proporciona a los pacientes una bonificación de los medicamentos de sólo un 25%, quedando insoluto un valor tan elevado que se les hace imposible contar con los recursos para comprar el tratamiento. Es por eso que en su momento los pacientes solicitaron al ministerio que esos fondos no quedaran sin utilizarse, debido a una desafortunada redacción de la ley, y se aprovecharan directamente en la compra del tratamiento de reemplazo enzimático de los pacientes más graves.
De acuerdo a información entregada por el Ministerio de Salud ( Minsal ) hace casi un año, los beneficios establecidos por esta ley se extenderían por dos años más a partir de 2005 para poder dedicarse los fondos a la bonificación del 25% del costo total del tratamiento, ya que el único laboratorio que fabrica el tratamiento se ha comprometido, por escrito, a financiar la diferencia.
En este contexto, el Minsal, con fecha 12 de agosto se comprometió a:
1. Conformar un grupo de trabajo técnico para evaluar el camino a seguir y dar solución al problema de financiamiento que afecta a los enfermos de Gaucher y Fabry.
2. Aplicación de líneas de financiamiento.
3. Estructurar marcos jurídicos y acuerdos internacionales.
4. Medidas de corto plazo en ayuda de los casos más graves que afectan a menores.
Sin embargo, a casi 9 meses de esta promesa documentada, lo único que se ha cumplido es el establecimiento de la comisión especificada en el punto 1; mientras que en ninguna de las otras iniciativas se ha producido algún tipo de avance.
Hoy, 55 pacientes corren riesgo de sufrir un deterioro progresivo hasta la muerte de no recibir el medicamento.
Cabe recordar que ya ha habido víctimas fatales por no contar con el tratamiento de reemplazo enzimático. Existen casos, como el de la joven Karina Vásquez con apenas 21 años, se encuentra en permanente riesgo vital e impedida de llevar adelante estudios o un trabajo que le permita subsistir.
Otros países, en peores condiciones económicas -como Argentina, Venezuela y Perú- financian la totalidad de los tratamientos requeridos por enfermos de Gaucher y Fabry. Resulta insólito que en Chile no se haga y se vulnere el legítimo derecho a la vida y salud que consagra la Constitución.
Por todas estas razones y por la tardanza inexcusable en la búsqueda de una solución a tan grave problema sanitario, a lo que se añade la no utilización de un fondo especial que concede a la ley para la adquisición de medicamentos importados destinados a las enfermedades catastróficas.
La Cámara de Diputados acuerda:
Solicitar a la Comisión de Salud para que se constituya en investigadora de la grave situación descrita en los párrafos precedentes, de tal manera de avanzar a una pronta solución de esta verdadera catástrofe sanitaria”.
El señor ROBLES (Vicepresidente).-
Para hablar a favor del proyecto de acuerdo, ofrezco la palabra.
Ofrezco la palabra.
Ofrezco la palabra para hablar en contra del proyecto.
Ofrezco la palabra.
En votación.
-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 16 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.
El señor ROBLES ( Vicepresidente ).-
No hay quórum.
Se va a repetir la votación.
-Repetida la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa, 12 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.
El señor ROBLES ( Vicepresidente ).-
No hay quórum.
Se va a llamar a los señores diputados por cinco minutos.
-Transcurrido el tiempo reglamentario:
El señor ROBLES (Vicepresidente).-
En votación el proyecto de acuerdo Nº 628.
-Efectuada la votación en forma económica, por el sistema electrónico, dio el siguiente resultado: por la afirmativa 9 votos. No hubo votos por la negativa ni abstenciones.
El señor ROBLES ( Vicepresidente ).-
Por no haberse alcanzado el quórum requerido, queda pendiente su votación para la próxima sesión.
"
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