. "PROYECTO INICIADO EN MOCI\u00D3N DE LOS DIPUTADOS SE\u00D1ORES MONCKEBERG, DON NICOL\u00C1S ; BECKER , BERGER , BROWNE , FAR\u00CDAS , POBLETE , RATHGEB Y TORRES, Y DE LAS DIPUTADAS SE\u00D1ORAS HOFFMANN Y SABAT , QUE \u201CESTABLECE EL D\u00CDA NACIONAL DE LA ACONDROPLASIA\u201D. (BOLET\u00CDN N\u00B0 10602\u201024)"^^ . . . " PROYECTO INICIADO EN MOCI\u00D3N DE LOS DIPUTADOS SE\u00D1ORES MONCKEBERG, DON NICOL\u00C1S; BECKER, BERGER, BROWNE, FAR\u00CDAS, POBLETE, RATHGEB Y TORRES, Y DE LAS DIPUTADAS SE\u00D1ORAS HOFFMANN Y SABAT, QUE \"ESTABLECE EL D\u00CDA NACIONAL DE LA ACONDROPLASIA\". (BOLET\u00CDN N\u00B0 10602-24) " . . . . . . . . . . . . "DOCUMENTOS DE LA CUENTA"^^ . . . . . . . . . . " PROYECTO INICIADO EN MOCI\u00D3N DE LOS DIPUTADOS SE\u00D1ORES MONCKEBERG, DON NICOL\u00C1S ; BECKER , BERGER , BROWNE , FAR\u00CDAS , POBLETE , RATHGEB Y TORRES, Y DE LAS DIPUTADAS SE\u00D1ORAS HOFFMANN Y SABAT , QUE \u201CESTABLECE EL D\u00CDA NACIONAL DE LA ACONDROPLASIA\u201D. (BOLET\u00CDN N\u00B0 10602\u201024) \nConsideraciones: \nLa acondroplasia es un trastorno gen\u00E9tico que afecta al crecimiento \u00F3seo y que pertenece a las denominadas condrodistrofias u osteocondrodisplasias. \nLa explicaci\u00F3n de esta enfermedad se debe a que ciertos individuos padecen un infrecuente y anormal desarrollo en su crecimiento, principalmente en la conversi\u00F3n del cart\u00EDlago a hueso. \nSi bien no existen registros estad\u00EDsticos oficiales, seg\u00FAn cifras de la Corporaci\u00F3n Peque\u00F1as Personas de Chile, que agrupa a familias de personas que padecen esta enfermedad, en nuestro pa\u00EDs se registrar\u00EDa 1 caso cada 25.000 ni\u00F1os nacidos vivos, estim\u00E1ndose un total 1.500 afectados por esta condici\u00F3n, de los cuales al menos 200 ser\u00EDan menores de edad. \nEntre los problemas de salud que acarrea la acondroplasia suelen presentarse afecciones respiratorias (apnea), infecciones de o\u00EDdo, obesidad, fatiga, dolores de espalda y dificultades de desplazamiento. Adicionalmente, suele asociarse a esta enfermedad la hidrocefalia. \nA mayor abundamiento, los ni\u00F1os afectados presentan un aumento en la morbilidad durante los primeros a\u00F1os de vida debido a complicaciones neurol\u00F3gicas, la que alcanza a un \n5% de no existir los cuidados y tratamientos adecuados durante los primeros a\u00F1os de vida. \nEn raz\u00F3n de lo anterior, con fecha 17 de octubre de 2012, con el patrocinio de las diputadas Karla Rubilar y Marcela Sabat y los Diputados Germ\u00E1n Becker , Pedro Browne , Alberto Cardemil , Roberto Delmastro, Jos\u00E9 Manuel Edwards , Nicol\u00E1s Monckeberg , Leopoldo P\u00E9rez y Germ\u00E1n Verdugo se present\u00F3 un Proyecto de Acuerdo a consideraci\u00F3n de la C\u00E1mara de Diputados, el que ten\u00EDa por objeto solicitar al Ejecutivo \u201Cla incorporaci\u00F3n de la Acondroplasia, dentro de las enfermedades incluidas en el Plan de Garant\u00EDas Explicitas de Salud (GES, ex Auge)\u201D de manera de lograr cobertura para los tratamientos de las personas que padecen esta enfermedad. La iniciativa fue aprobada con fecha 17 de junio de 2013 con el voto conforme de 62 Diputados de todas las bancadas. \nPor otra parte, la acondroplasia, al ser una condici\u00F3n f\u00EDsica especial, trae consigo algunas limitaciones de orden social donde actividades cotidianas y com\u00FAnmente sencillas se transforman en un desaf\u00EDo diario para las personas que padecen esta enfermedad. \nEn la pr\u00E1ctica, las instalaciones escolares, de salud y bancarias, mostradores, ba\u00F1os, autom\u00F3viles, ascensores etc. se transforman en obst\u00E1culos dif\u00EDciles de superar, generando muchas veces situaciones de segregaci\u00F3n o discriminaci\u00F3n de hecho en contra de estas personas. \nAhora bien, con el fin de visibilizar los alcances de esta enfermedad, desde hace varios a\u00F1os m\u00E1s de 20 pa\u00EDses, han solicitado a la ONU la declaraci\u00F3n del d\u00EDa 25 de octubre de cada a\u00F1o como el \u201CD\u00EDa Mundial de la Acondroplasia\u201D. \nEn Latinoam\u00E9rica, pa\u00EDses como M\u00E9xico, Per\u00FA y Bolivia ya has adoptado esta fecha, conmemorando el \u201CD\u00EDa Nacional de la acondroplasia\u201D con el fin de lograr insertar este tema en la agenda p\u00FAblica y presionar por pol\u00EDticas de inclusi\u00F3n y apoyo efectivas para las personas que padecen esta enfermedad. \nA su vez, una de las aspiraciones m\u00E1s sentidas de las Organizaciones Sociales que agrupan a las personas que padecen esta enfermedad y sus familias, es que Chile sea parte de los pa\u00EDses que reconocen en su legislaci\u00F3n el \u201CD\u00EDa Nacional de la Androplasia\u201D como una forma de realzar la importancia de esta condici\u00F3n y con el objetivo de que forme parte del debate p\u00FAblico y de las prioridades en la formulaci\u00F3n de planes y programas de apoyo por parte del Estado en el futuro. \nCon el objetivo de que como sociedad podamos relevar la importancia de esta condici\u00F3n, crear conciencia respecto de los problemas que afectan a un n\u00FAmero importante de chilenos que d\u00EDa a d\u00EDa deben luchar no solo contra las complicaciones de su enfermedad sino tambi\u00E9n muchas veces contra el prejuicio y la discriminaci\u00F3n y, finalmente, lograr el desarrollo y ejecuci\u00F3n pol\u00EDticas p\u00FAblicas de salud, infraestructura e inclusi\u00F3n social que permitan el desarrollo pleno de las personas que padecen acondroplasia se propone el siguiente \n \nPROYECTO DE LEY: \n \nArt\u00EDculo \u00FAnico: \u201CDecl\u00E1rase el 25 de Octubre de cada a\u00F1o, como el D\u00EDa Nacional de la Acondroplasia\u201D. \nMoci\u00F3n de los diputados Monckeberg Don Nicol\u00E1s, Becker, Berger, Browne, Far\u00EDas, Poblete, Rathgeb, Torres y de las diputadas Hoffmann y Sabat. \n " . . . . . . " PROYECTO INICIADO EN MOCI\u00D3N DE LOS DIPUTADOS SE\u00D1ORES MONCKEBERG, DON NICOL\u00C1S ; BECKER , BERGER , BROWNE , FAR\u00CDAS , POBLETE , RATHGEB Y TORRES, Y DE LAS DIPUTADAS SE\u00D1ORAS HOFFMANN Y SABAT , QUE \u201CESTABLECE EL D\u00CDA NACIONAL DE LA ACONDROPLASIA\u201D. (BOLET\u00CDN N\u00B0 10602\u201024) \n \nConsideraciones: \nLa acondroplasia es un trastorno gen\u00E9tico que afecta al crecimiento \u00F3seo y que pertenece a las denominadas condrodistrofias u osteocondrodisplasias. \nLa explicaci\u00F3n de esta enfermedad se debe a que ciertos individuos padecen un infrecuente y anormal desarrollo en su crecimiento, principalmente en la conversi\u00F3n del cart\u00EDlago a hueso. \nSi bien no existen registros estad\u00EDsticos oficiales, seg\u00FAn cifras de la Corporaci\u00F3n Peque\u00F1as Personas de Chile, que agrupa a familias de personas que padecen esta enfermedad, en nuestro pa\u00EDs se registrar\u00EDa 1 caso cada 25.000 ni\u00F1os nacidos vivos, estim\u00E1ndose un total 1.500 afectados por esta condici\u00F3n, de los cuales al menos 200 ser\u00EDan menores de edad. \nEntre los problemas de salud que acarrea la acondroplasia suelen presentarse afecciones respiratorias (apnea), infecciones de o\u00EDdo, obesidad, fatiga, dolores de espalda y dificultades de desplazamiento. Adicionalmente, suele asociarse a esta enfermedad la hidrocefalia. \nA mayor abundamiento, los ni\u00F1os afectados presentan un aumento en la morbilidad durante los primeros a\u00F1os de vida debido a complicaciones neurol\u00F3gicas, la que alcanza a un \n5% de no existir los cuidados y tratamientos adecuados durante los primeros a\u00F1os de vida. \nEn raz\u00F3n de lo anterior, con fecha 17 de octubre de 2012, con el patrocinio de las diputadas Karla Rubilar y Marcela Sabat y los Diputados Germ\u00E1n Becker , Pedro Browne , Alberto Cardemil , Roberto Delmastro, Jos\u00E9 Manuel Edwards , Nicol\u00E1s Monckeberg , Leopoldo P\u00E9rez y Germ\u00E1n Verdugo se present\u00F3 un Proyecto de Acuerdo a consideraci\u00F3n de la C\u00E1mara de Diputados, el que ten\u00EDa por objeto solicitar al Ejecutivo \u201Cla incorporaci\u00F3n de la Acondroplasia, dentro de las enfermedades incluidas en el Plan de Garant\u00EDas Explicitas de Salud (GES, ex Auge)\u201D de manera de lograr cobertura para los tratamientos de las personas que padecen esta enfermedad. La iniciativa fue aprobada con fecha 17 de junio de 2013 con el voto conforme de 62 Diputados de todas las bancadas. \nPor otra parte, la acondroplasia, al ser una condici\u00F3n f\u00EDsica especial, trae consigo algunas limitaciones de orden social donde actividades cotidianas y com\u00FAnmente sencillas se transforman en un desaf\u00EDo diario para las personas que padecen esta enfermedad. \nEn la pr\u00E1ctica, las instalaciones escolares, de salud y bancarias, mostradores, ba\u00F1os, autom\u00F3viles, ascensores etc. se transforman en obst\u00E1culos dif\u00EDciles de superar, generando muchas veces situaciones de segregaci\u00F3n o discriminaci\u00F3n de hecho en contra de estas personas. \nAhora bien, con el fin de visibilizar los alcances de esta enfermedad, desde hace varios a\u00F1os m\u00E1s de 20 pa\u00EDses, han solicitado a la ONU la declaraci\u00F3n del d\u00EDa 25 de octubre de cada a\u00F1o como el \u201CD\u00EDa Mundial de la Acondroplasia\u201D. \nEn Latinoam\u00E9rica, pa\u00EDses como M\u00E9xico, Per\u00FA y Bolivia ya has adoptado esta fecha, conmemorando el \u201CD\u00EDa Nacional de la acondroplasia\u201D con el fin de lograr insertar este tema en la agenda p\u00FAblica y presionar por pol\u00EDticas de inclusi\u00F3n y apoyo efectivas para las personas que padecen esta enfermedad. \nA su vez, una de las aspiraciones m\u00E1s sentidas de las Organizaciones Sociales que agrupan a las personas que padecen esta enfermedad y sus familias, es que Chile sea parte de los pa\u00EDses que reconocen en su legislaci\u00F3n el \u201CD\u00EDa Nacional de la Androplasia\u201D como una forma de realzar la importancia de esta condici\u00F3n y con el objetivo de que forme parte del debate p\u00FAblico y de las prioridades en la formulaci\u00F3n de planes y programas de apoyo por parte del Estado en el futuro. \nCon el objetivo de que como sociedad podamos relevar la importancia de esta condici\u00F3n, crear conciencia respecto de los problemas que afectan a un n\u00FAmero importante de chilenos que d\u00EDa a d\u00EDa deben luchar no solo contra las complicaciones de su enfermedad sino tambi\u00E9n muchas veces contra el prejuicio y la discriminaci\u00F3n y, finalmente, lograr el desarrollo y ejecuci\u00F3n pol\u00EDticas p\u00FAblicas de salud, infraestructura e inclusi\u00F3n social que permitan el desarrollo pleno de las personas que padecen acondroplasia se propone el siguiente \n \nPROYECTO DE LEY: \n \nArt\u00EDculo \u00FAnico: \u201CDecl\u00E1rase el 25 de Octubre de cada a\u00F1o, como el D\u00EDa Nacional de la Acondroplasia\u201D. \n " . . . . . . .