. . . . . . . " NORMAS SOBRE INVESTIGACI\u00D3N CIENT\u00CDFICA EN SERES HUMANOS, SU GENOMA Y PROHIBICI\u00D3N DE CLONACI\u00D3N HUMANA. Segundo tr\u00E1mite constitucional. (Continuaci\u00F3n). \nEl se\u00F1or LORENZINI (Presidente).- \n \n Corresponde continuar el debate sobre el proyecto de ley, originado en moci\u00F3n, que fija normas sobre investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos, legisla sobre genoma humano y proh\u00EDbe la clonaci\u00F3n. \nTiene la palabra el diputado se\u00F1or Sergio Ojeda. \n \nEl se\u00F1or OJEDA.- \n \n Se\u00F1or Presidente, el proyecto es muy novedoso, complejo y trascendente. No es de aquellos que se tramitan normalmente en este Congreso. Sus materias son muy especiales, t\u00E9cnicas, y se vinculan con la existencia del hombre, su salud y su vida. Una situaci\u00F3n id\u00E9ntica se vivi\u00F3 en la Comisi\u00F3n de Salud cuando se discuti\u00F3 y aprob\u00F3 la ley sobre donaci\u00F3n de \u00F3rganos y trasplantes. En esa oportunidad se realiz\u00F3 un an\u00E1lisis profundo sobre la vida y la muerte. Con mucho esfuerzo se estableci\u00F3 un l\u00EDmite entre una y otra. \nAprovecho esta ocasi\u00F3n para felicitar a los autores de este proyecto, los senadores se\u00F1ores Mariano RuizEsquide , Sergio P\u00E1ez y Andr\u00E9s Zald\u00EDvar y a los ex senadores se\u00F1ores Nicol\u00E1s D\u00EDaz y Juan Hamilton. \nLa iniciativa tiene como finalidad fijar un marco jur\u00EDdico para la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica y gen\u00E9tica en seres humanos, la terapia g\u00E9nica y el genoma humano, prohibir la clonaci\u00F3n de seres humanos y crear la Comisi\u00F3n Nacional de Bio\u00E9tica. \nSe trata de un tema sensible y complejo que utiliza un lenguaje nuevo para la C\u00E1mara de Diputados y, a veces, muy dif\u00EDcil de entender. En Chile no hay normas que regulen estas situaciones. Existen unas pocas en derecho comparado. S\u00F3lo el art\u00EDculo 146 del C\u00F3digo Sanitario establece disposiciones legales para la utilizaci\u00F3n de cad\u00E1veres o parte de ellos con fines cient\u00EDficos, facultando a toda persona legalmente capaz para disponer de su cad\u00E1ver o partes de \u00E9l con fines de investigaci\u00F3n cient\u00EDfica, ya sea para la docencia universitaria o para la elaboraci\u00F3n de productos terap\u00E9uticos. No hay una normativa m\u00E1s amplia que vaya m\u00E1s all\u00E1 de esa simple investigaci\u00F3n. Las normas para regular las nuevas pr\u00E1cticas cient\u00EDficas y m\u00E9dicas son precarias e insuficientes. \nEl proyecto es taxativo, novedoso y revolucionario, pues aborda esta materia por primera vez. Proh\u00EDbe toda pr\u00E1ctica eugen\u00E9sica, toda forma de discriminaci\u00F3n arbitraria basada en el patrimonio gen\u00E9tico de las personas y la clonaci\u00F3n de seres humanos. \nEl nacimiento de la oveja Dolly , en 1997, producto de un procedimiento de clonaci\u00F3n realizada por los cient\u00EDficos escoceses Ian Wilnut y Keith Campbell y sus colaboradores del Roslin Institute, de Edimburgo, nos dio la alarma de que nuestra legislaci\u00F3n era incompleta y ten\u00EDa un vac\u00EDo legal. \nLa clonaci\u00F3n fue el gran descubrimiento del siglo pasado. Sus nuevas investigaciones han creado la inquietud y la necesidad de regularla. \nLos progresos del conocimiento y los consiguientes avances de la t\u00E9cnica en el campo de la biolog\u00EDa molecular, la gen\u00E9tica y la fecundaci\u00F3n artificial han hecho posible, desde hace tiempo, la experimentaci\u00F3n y la realizaci\u00F3n de clonaciones en el \u00E1mbito vegetal y animal, lo cual hace necesario adaptar nuestra legislaci\u00F3n a estos avances. \nPara nosotros la ciencia y el adelanto tecnol\u00F3gico constituyen un gran desaf\u00EDo. Para enfrentarlo adecuadamente, el derecho y la ciencia deben complementarse, de manera que el derecho no obstruya los avances de la ciencia ni \u00E9sta violente al derecho. Concretar este aserto nos exige avanzar en nuestra legislaci\u00F3n y no quedarnos est\u00E1ticos. Sin embargo, los tratados internacionales nos indican que estamos atrasados. Por ejemplo, ya en 1947 el C\u00F3digo de N\u00FCremberg estableci\u00F3 los principios b\u00E1sicos para la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica, en tanto que la declaraci\u00F3n de Helsinki, de 1964, formul\u00F3 recomendaciones para las investigaciones biom\u00E9dicas en las que se utilicen seres humanos, y la Declaraci\u00F3n Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la Unesco en 1997, condiciona dichas pr\u00E1cticas. \nEs indudable que debe producirse un equilibrio entre la libertad de los investigadores y el respeto a la dignidad de las personas comprometidas en la investigaci\u00F3n. La preocupaci\u00F3n por el bienestar de los seres humanos debe tener prioridad sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad, pues el objetivo principal de la investigaci\u00F3n m\u00E9dica en seres humanos es mejorar los procedimientos preventivos, los diagn\u00F3sticos y las terapias, as\u00ED como comprender la etiolog\u00EDa y la patolog\u00EDa de las enfermedades. En ning\u00FAn caso puede perseguir objetivos especulativos o de dudosa finalidad cient\u00EDfica. Adem\u00E1s, los m\u00E9todos preventivos, de diagn\u00F3stico y terap\u00E9uticos deben ponerse a prueba continuamente, a trav\u00E9s de la investigaci\u00F3n, para que sean eficaces, efectivos, accesibles y de calidad, como exige la Declaraci\u00F3n de Helsinki de la Asociaci\u00F3n M\u00E9dica Mundial. \nEl proyecto de ley en debate regula los aspectos fundamentales de la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica y de la clonaci\u00F3n y tiene como primera finalidad proteger la vida de los seres humanos, para lo cual considera necesario fijar un instante en el que se pueda estimar que \u00E9sta comienza, lo cual ha sido materia de una discusi\u00F3n interminable. Ello me llev\u00F3 a plantear una objeci\u00F3n acorde con lo que dispone el art\u00EDculo 21 del C\u00F3digo Civil: \u201CLas palabras t\u00E9cnicas de toda ciencia o arte se tomar\u00E1n en el sentido que les den los que profesan la misma ciencia o arte;...\u201D. \nEn consecuencia, considero que la ley no deber\u00EDa definir la vida, porque, \u00BFqu\u00E9 es la vida? \u00BFCu\u00E1ntas concepciones existen respecto de ella? \u00BFCu\u00E1ntas definiciones? \u00BFCu\u00E1ndo comienza? \nAl igual como lo hicimos respecto de la muerte en el art\u00EDculo 11 de la ley N\u00BA 19.451, deber\u00EDamos se\u00F1alar las caracter\u00EDsticas de la vida, establecer sus elementos constitutivos, describirla e indicar cu\u00E1ndo se inicia, pero sin entregar una definici\u00F3n final y taxativa de ella. \nEl n\u00FAmero 1 del art\u00EDculo 4 del Pacto de San Jos\u00E9 de Costa Rica se\u00F1ala que toda persona tiene derecho a que se respete su vida y que este derecho estar\u00E1 protegido en general por la ley a partir del momento de la concepci\u00F3n, sin entregar un concepto de ella. Adem\u00E1s, establece que nadie ser\u00E1 privado arbitrariamente de su vida. Es decir, para el Pacto de San Jos\u00E9 la vida comienza desde el momento de la concepci\u00F3n, pero, \u00BFest\u00E1 probado que desde all\u00ED comienza efectivamente la vida? La Iglesia Cat\u00F3lica se aferra a este concepto, pero, \u00BFqu\u00E9 sucede con las variadas tendencias y los otros conceptos que existen al respecto? El informe de la Comisi\u00F3n entrega cuatro teor\u00EDas o ideas distintas al respecto. \nComo indiqu\u00E9, el Pacto de San Jos\u00E9 establece que la ley protege la vida en general a partir del momento de la concepci\u00F3n, pero, \u00BFqu\u00E9 quiere decir con \u201Cen general\u201D? \u00BFSe refiere a toda eventualidad? Como podemos apreciar, deja cierto margen a la interpretaci\u00F3n, pues no es taxativo ni definitivo. \u00BFDefinir la vida no es acaso limitar el actuar m\u00E9dico y cient\u00EDfico? \u00BFPor qu\u00E9 cuestiones meramente terap\u00E9uticas puede ser un impedimento para avanzar? \n Peter Singer , experto en bio\u00E9tica de la Universidad de Princeton, dice que no debemos preguntarnos cu\u00E1ndo comienza la vida, sino en qu\u00E9 minuto adquiere un estatus que hace que el acabar con ella sea algo intr\u00EDnsecamente malo, y hace hincapi\u00E9 en un concepto bastante alejado al de la concepci\u00F3n la ausencia de actividad cerebral y de conciencia para determinar el t\u00E9rmino de la vida humana. \nEntonces, tendr\u00EDa fuerza lo dispuesto en el art\u00EDculo 21 del C\u00F3digo Civil, en cuanto deja a la t\u00E9cnica y a la ciencia la definiciones que les corresponden. \nPor otro lado, hemos tenido especial cuidado en defender la dignidad y la libertad humanas e impedir la invasi\u00F3n a la intimidad, la fuerza y la violencia en nuestros bienes jur\u00EDdicos m\u00E1s preciados, como nuestro cuerpo y sus partes. \nDentro de los principios b\u00E1sicos para toda investigaci\u00F3n m\u00E9dica est\u00E1 el deber del m\u00E9dico de proteger la vida, la salud, la intimidad y la dignidad del ser humano. El l\u00EDmite para ello es el consentimiento, la voluntad del individuo, su asentimiento y no un mero consentimiento, asentimiento que debe ser previo, libre, expreso e informado, lo cual fue establecido en la ley de transplantes. No se podr\u00EDa investigar y determinar la identidad gen\u00E9tica de un ser humano si no se cuenta con su consentimiento o con el de aqu\u00E9l que seg\u00FAn la ley deba suplirlo. \nLa libertad para llevar a cabo actividades de investigaci\u00F3n cient\u00EDfica biom\u00E9dica en seres humanos tiene como l\u00EDmite el respeto a los derechos y libertades esenciales que emanan de la naturaleza humana, reconocidos por la Constituci\u00F3n Pol\u00EDtica de la Rep\u00FAblica, as\u00ED como tambi\u00E9n por los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentran vigentes. \nEn consecuencia, el proyecto establece que toda investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en un ser humano deber\u00E1 contar con su consentimiento, y \u00E9ste existe cuando se constata que la persona que debe prestarlo conoce los aspectos esenciales de la investigaci\u00F3n, en especial su finalidad, beneficios, riesgos y alternativas, como consecuencia de hab\u00E9rsele proporcionado informaci\u00F3n adecuada, suficiente y comprensible sobre ella. \nHemos tenido cuidado para fijar y entender el consentimiento, el que debe hacerse, desde luego, por escrito en un acta por la persona que ha de consentir en la investigaci\u00F3n, por el director responsable de ella y por el director del centro o establecimiento donde se llevar\u00E1 a cabo. Hemos querido ser enf\u00E1ticos y estar de acuerdo con los principios y tratados internacionales. \nEn tercer y \u00FAltimo t\u00E9rmino, el proyecto proh\u00EDbe la clonaci\u00F3n de seres humanos, cualquiera sea el fin perseguido y la t\u00E9cnica utilizada. \n\u00BFQu\u00E9 es la clonaci\u00F3n? Seg\u00FAn la definici\u00F3n del derecho espa\u00F1ol de las muchas que hay, es un procedimiento t\u00E9cnico mediante el cual se obtiene un nuevo individuo a partir de una c\u00E9lula extra\u00EDda de otros individuos ya existente e introducida en un \u00F3vulo previamente enucleizado, con lo que ambos tendr\u00E1n id\u00E9ntica carga gen\u00E9tica, de modo que los individuos clonados son id\u00E9nticos al original. La magnitud de esta definici\u00F3n y sus efectos son inconmensurables. Se le podr\u00EDa dar diferentes aplicaciones, pero nos interesa la medicina y la investigaci\u00F3n m\u00E9dica, en que tiene mayor uso. Esto permitir\u00EDa mejorar el conocimiento gen\u00E9tico y psicol\u00F3gico, establecer disposiciones de modelos de enfermedades humanas, producir a bajo costo prote\u00EDnas para su posible uso terap\u00E9utico, suministrar \u00F3rganos o tejidos para trasplantar, etc\u00E9tera. \nHay un debate \u00E9tico importante, y nosotros lo hemos realizado en la Comisi\u00F3n. Sin embargo, me sumo a los temores, prevenciones y aprensiones respecto de la clonaci\u00F3n terap\u00E9utica. \nRespecto de la clonaci\u00F3n humana, Ian Wilmut , padre de la oveja Dolly , se\u00F1al\u00F3 que no aceptar\u00EDa la clonaci\u00F3n de seres humanos bajo ninguna circunstancia, ni siquiera la m\u00E1s desesperada. \u00BFEso significa que se proh\u00EDbe la clonaci\u00F3n terap\u00E9utica, especialmente m\u00E9dica, que podr\u00EDa seg\u00FAn muchos autores que apoyan esta idea constituir generaci\u00F3n de tejidos y de \u00F3rganos? \nLos que aceptan la clonaci\u00F3n terap\u00E9utica dicen que las c\u00E9lulas del cerebro van muriendo muy lentamente en enfermedades neuro degenarativas e irreversibles, como el Alzheimer, las que podr\u00EDan ser reemplazadas, como tambi\u00E9n la posibilidad de curar la diabetes, ya que est\u00E1 probado cient\u00EDficamente que se puede producir insulina a partir de las c\u00E9lulas madres procedentes de embriones de ratones, que al implantarse en el p\u00E1ncreas de roedores con diabetes eliminan dicha enfermedad. \nSin embargo, a pesar de todos los beneficios que puede aportar la clonaci\u00F3n con fines terap\u00E9uticos, nuestro ordenamiento jur\u00EDdico la hace improcedente. El hombre no puede ser objeto de experimentaci\u00F3n. La mayor\u00EDa de los cuerpos jur\u00EDdicos internacionales tambi\u00E9n la rechaza. \nEn la Conferencia de Alcal\u00E1 de Henares se dijo que el hombre es en s\u00ED un fin, no un medio; que el hombre tiene derecho a no ser programado gen\u00E9ticamente y a ser gen\u00E9ticamente \u00FAnico e irrepetible, y que hay falta de suficiente experiencia previa en modelos animales. \nLa clonaci\u00F3n humana es inaceptable, \u00E9ticamente reprobable y contraria a la integridad y a la moralidad humanas. La Asamblea Mundial de la Salud as\u00ED lo se\u00F1al\u00F3, porque viola derechos humanos, ya que su aplicaci\u00F3n vulnera dos principios b\u00E1sicos sobre los que se fundamenta: la igualdad entre los seres humanos y la no discriminaci\u00F3n. \nLa Uni\u00F3n Europea es contraria a la clonaci\u00F3n en sentido amplio, independiente de que sea reproductiva o terap\u00E9utica. \nLa Organizaci\u00F3n Mundial de la Salud se ha mostrado favorable a la clonaci\u00F3n con fines terap\u00E9uticos en varias ocasiones, estableciendo la diferencia de \u00E9sta con la reproductiva, y a afirmar la admisibilidad de la clonaci\u00F3n con fines terap\u00E9uticos si se respetan las garant\u00EDas \u00E9ticas y jur\u00EDdicas. \nEl proyecto se\u00F1ala que el cultivo de tejidos y \u00F3rganos s\u00F3lo proceder\u00E1 con fines terap\u00E9uticos o de investigaci\u00F3n cient\u00EDfica, situaci\u00F3n diferente a la clonaci\u00F3n humana, y que en ning\u00FAn caso podr\u00E1n destruirse embriones humanos para obtener las c\u00E9lulas troncales que den origen a dichos tejidos. \nPor otro lado, reproduce lo que establecen los tratados internacionales, al se\u00F1alar que el conocimiento del genoma humano es patrimonio com\u00FAn de la humanidad. Nadie puede atribuirse ni constituir propiedad sobre el mismo ni sobre parte de \u00E9l. El conocimiento de la estructura de un gen y de las secuencias totales o parciales de ADN no son patentables. \nSe\u00F1or Presidente, el proyecto procura la investigaci\u00F3n para favorecer al hombre, su vida y su salud. Debemos crear normas que posibiliten su avance, y de hecho lo estamos haciendo, pero tambi\u00E9n las que eviten los abusos y las especulaciones. La \u00FAnica forma de efectuarlo es a trav\u00E9s de la ley, y la iniciativa en estudio va en esa direcci\u00F3n. Los temas aqu\u00ED planteados no son f\u00E1ciles, sino m\u00E1s bien dif\u00EDciles. \nPor tanto, votar\u00E9 a favor el proyecto, porque contiene todos los principios y temas val\u00F3ricos dados a conocer a la C\u00E1mara de Diputados. \nHe dicho. \n \n \n \nEl se\u00F1or LEAL (Vicepresidente).- \n \n Tiene la palabra el diputado se\u00F1or Marcelo Forni. \n \nEl se\u00F1or FORNI.- \n \n Se\u00F1or Presidente, hoy nos corresponde analizar un proyecto de gran importancia. Lamento que el debate se haya separado de la sesi\u00F3n en que se inform\u00F3 esta importante iniciativa. \nDigo que es un proyecto de gran importancia, porque se ha propuesto como objetivo principal regular la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica que se realiza en seres humanos. Su trascendencia radica no s\u00F3lo en la materia que regula, sino en que est\u00E1n en juego derechos tan importantes como el derecho a la vida, a la integridad f\u00EDsica y ps\u00EDquica; la igualdad ante la ley, entre muchos otros. \nTambi\u00E9n es de gran importancia, porque nuestro pa\u00EDs se suma a la ya significativa lista de pa\u00EDses que han comenzado a incorporar en sus legislaciones \u00E9ste y otros temas a que nos han enfrentado en las \u00FAltimas d\u00E9cadas los avances de la ciencia. \nEs de gran relevancia, porque regula materias que hasta la fecha los profesionales de la investigaci\u00F3n actuaban \u00FAnicamente de acuerdo con las normas de su conciencia, o bien, limitados por reglamentos o c\u00F3digos internos de \u00E9tica, sin fuerza obligatoria. \nEn consecuencia, se trata de un proyecto necesario, por cuanto se establece por primera vez un marco jur\u00EDdico y \u00E9tico a la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos. \nLos avances de la ciencia que se relacionan con la investigaci\u00F3n en seres humanos nos plantean dilemas \u00E9ticos importantes y en la mayor\u00EDa de los casos ha sorprendido a los pa\u00EDses sin normas que regulen adecuadamente estas pr\u00E1cticas. \nNuestro pa\u00EDs no ha sido la excepci\u00F3n. El origen de esta iniciativa surge de una reflexi\u00F3n b\u00E1sica en estos tiempos: \u00BFdebe hacerse todo lo que la ciencia permite hacer? \nLos incre\u00EDbles avances tecnol\u00F3gicos y los dilemas \u00E9ticos que conllevan nos han obligado a pensar en la existencia de ciertos l\u00EDmites, fundamentalmente porque la ciencia debe estar al servicio del hombre y no contra \u00E9l. \u00C9se es y ha sido el objetivo del proyecto aprobado en primer tr\u00E1mite en el Senado y de la indicaci\u00F3n sustitutiva aprobada en nuestra C\u00E1mara de Diputados. \nEs importante referirse al texto del proyecto debido a que el informe fue entregado por el diputado se\u00F1or Osvaldo Palma en una sesi\u00F3n anterior, y ser\u00EDa bueno que los diputados presentes en la Sala puedan conocerlo. \nEl proyecto despachado por el Senado sufri\u00F3 un cambio radical en la C\u00E1mara de Diputados, producto de una indicaci\u00F3n sustitutiva que firmamos junto con los diputados se\u00F1ores Fulvio Rossi , Patricio Melero , Juan Masferrer y la diputada se\u00F1ora Mar\u00EDa Ang\u00E9lica Cristi. \nSus disposiciones fueron aprobadas pr\u00E1cticamente por la unanimidad de los miembros de la Comisi\u00F3n y s\u00F3lo algunas de ellas por una mayor\u00EDa importante de parlamentarios. \nSe trata de un proyecto que regula de manera amplia la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos, pero que, lamentablemente, se ha identificado por la opini\u00F3n p\u00FAblica, m\u00E1s bien, s\u00F3lo por el tema de la clonaci\u00F3n. \nEsto queda claro en el art\u00EDculo 1\u00BA que define el objetivo de la ley y establece en forma categ\u00F3rica que la finalidad de este cuerpo legal es proteger la vida, desde el momento de la concepci\u00F3n, su integridad f\u00EDsica y s\u00EDquica, as\u00ED como su diversidad e identidad gen\u00E9tica, en relaci\u00F3n con la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica biom\u00E9dica y sus aplicaciones. \nEste art\u00EDculo tiene la virtud no s\u00F3lo de ser coherente con el mandato constitucional de proteger el derecho a la vida de toda persona y del que est\u00E1 por nacer, sino que, adem\u00E1s, se acerca m\u00E1s a lo que disponen tratados internacionales suscritos, vigentes y ratificados por Chile, como el Pacto de San Jos\u00E9 de Costa Rica, que reconoce que hay vida y que \u00E9sta es digna de protecci\u00F3n desde el momento de la concepci\u00F3n. \nQuiero dejar claro que la Comisi\u00F3n no estableci\u00F3 desde cuando comienza la vida, sino desde cuando \u00E9sta es digna de protecci\u00F3n para efectos de la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica biom\u00E9dica. La Comisi\u00F3n estim\u00F3 que para estos efectos la vida debe protegerse desde el momento de la concepci\u00F3n. \u00C9sta y no otra, honorable diputado Robles, es la interpretaci\u00F3n que debe darse a esta disposici\u00F3n. \nLa norma no s\u00F3lo es coherente con el Pacto de San Jos\u00E9 de Costa Rica, sino con abundante legislaci\u00F3n del derecho comparado. A modo de ejemplo, la ley alemana de protecci\u00F3n del embri\u00F3n, de 1990, establece en su art\u00EDculo 8\u00BA que hay embri\u00F3n desde la fecundaci\u00F3n y, en consecuencia, sanciona con penas privativas de libertad a quien provoque, artificialmente, la formaci\u00F3n gen\u00E9tica de otro embri\u00F3n, feto o ser humano. \nAsimismo, es destacable y resulta positivo haber incorporado en este segundo tr\u00E1mite de la C\u00E1mara de Diputados la diversidad gen\u00E9tica como objeto de protecci\u00F3n. El proyecto establece que existe plena libertad para llevar a cabo actividades de investigaci\u00F3n cient\u00EDfica biom\u00E9dica en seres humanos, siempre que se respeten los derechos esenciales que emanan de la naturaleza humana que, por cierto, est\u00E1n reconocidos en nuestra Constituci\u00F3n y por tratados internacionales suscritos y ratificados por Chile. \nEl art\u00EDculo 2\u00BA del texto aprobado por la C\u00E1mara proh\u00EDbe toda pr\u00E1ctica eugen\u00E9sica, entendi\u00E9ndose por tal cualquier intervenci\u00F3n sobre el genoma cuyo prop\u00F3sito sea modificarlo hereditariamente. \nPara que se entienda bien, el proyecto proh\u00EDbe la aplicaci\u00F3n de las leyes biol\u00F3gicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana. En t\u00E9rminos simples, proh\u00EDbe la ingenier\u00EDa gen\u00E9tica que tenga por objeto fines est\u00E9ticos. \nEn consecuencia, el art\u00EDculo no dice relaci\u00F3n ni impide la terapia g\u00E9nica o la posibilidad de cultivo de tejidos y \u00F3rganos, tema de los cuales el proyecto se hace cargo en otros art\u00EDculos. \nEn esta materia, a la Comisi\u00F3n le pareci\u00F3 que el proyecto del Senado era impreciso, incluso contradictorio, pues en su primera parte prohib\u00EDa la terapia g\u00E9nica, pero luego dejaba abierta la posibilidad de practicarla en ciertos casos permitidos por la ley, casos que, por cierto, el proyecto no indicaba. \nEn este punto, a nuestro juicio tan importante, la C\u00E1mara de Diputados decidi\u00F3 ser muy clara y prohibir la ingenier\u00EDa gen\u00E9tica cuyo fin sea s\u00F3lo el perfeccionamiento est\u00E9tico de la especie humana. \nAl respecto, hay disposiciones de esta naturaleza en la legislaci\u00F3n internacional. El art\u00EDculo 119 de la Constituci\u00F3n suiza protege a todo ser humano del abuso de la medicina reproductiva y de la ingenier\u00EDa gen\u00E9tica. \nEn cuanto a este posible perfeccionamiento de la especie u otras situaciones que digan relaci\u00F3n con el patrimonio gen\u00E9tico, el art\u00EDculo 3\u00BA del proyecto proh\u00EDbe las discriminaciones arbitrarias y establece, categ\u00F3ricamente, que no se puede utilizar el resultado de ex\u00E1menes gen\u00E9ticos con ese fin. \nTambi\u00E9n consideramos importante incorporar en la discusi\u00F3n de la C\u00E1mara el criterio de la arbitrariedad como elemento distintivo para efectos de permitir o prohibir esta discriminaci\u00F3n. \nLuego, como el proyecto se refiere a la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos no pod\u00EDan quedar sin regulaci\u00F3n los aspectos relacionados con la autorizaci\u00F3n y el consentimiento necesarios para proceder a una investigaci\u00F3n de esta naturaleza. \nEn este punto, el texto aprobado por nuestra Corporaci\u00F3n es m\u00E1s claro, preciso y sistem\u00E1tico. En primer lugar, como es obvio, se establece como b\u00E1sico para proceder a una investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos, el consentimiento previo, expreso, libre e informado de la persona que ser\u00E1 investigada o, en su defecto, del que deba suplir su voluntad de conformidad con la ley. \nEl \u00FAnico caso en que este consentimiento puede obviarse es aquel en el que existe una resoluci\u00F3n judicial en la forma establecida en la ley. En este punto es bueno recordar las facultades entregadas a los jueces en esta materia en el proyecto sobre el ADN criminal despachado hace algunas semanas. \nEl proyecto tambi\u00E9n regula con precisi\u00F3n los requisitos para estar en presencia de un consentimiento v\u00E1lido. Se establece como exigencia fundamental que la persona reciba informaci\u00F3n adecuada, suficiente y comprensible y pueda conocer los aspectos esenciales de la investigaci\u00F3n, entre ellos, su finalidad, sus beneficios, sus riesgos y su alternativa. \nEs muy importante que la persona sea informada del derecho que le asiste a no consentir en la investigaci\u00F3n, o bien, a revocar el consentimiento que ha prestado, sin que eso le signifique responsabilidad, sanci\u00F3n o p\u00E9rdida alguna. Este consentimiento debe constar en un acta y el proyecto es claro al establecer los requisitos que ella debe cumplir y la forma de su conservaci\u00F3n. \nLuego, incorpora una serie de principios recogidos en diversas declaraciones internacionales que se refieren a la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos, como la Declaraci\u00F3n de Helsinki. Entre otras cosas exige: \n1\u00BAQue toda investigaci\u00F3n cient\u00EDfica que implique intervenci\u00F3n f\u00EDsica o ps\u00EDquica, deba ser realizada por profesionales id\u00F3neos; \n2\u00BAQue la investigaci\u00F3n se justifique, tanto en su objetivo como en su metodolog\u00EDa, y \n3\u00BAAlgo que resulta evidente, que se ajuste siempre a lo que dispone esta ley. \nAdicionalmente, el proyecto agrega: \u201CNo podr\u00E1 desarrollarse una investigaci\u00F3n cient\u00EDfica si hay antecedentes que permitan suponer que existe un riesgo de destrucci\u00F3n, muerte o lesi\u00F3n corporal grave y duradero para un ser humano. \nTampoco podr\u00E1 efectuarse una investigaci\u00F3n cient\u00EDfica con fines terap\u00E9uticos si no existe certeza de que sus beneficios ser\u00E1n mayores que sus eventuales riesgos.\u201D \nEn relaci\u00F3n con una materia por la cual, quiz\u00E1s, es m\u00E1s conocido, el proyecto proh\u00EDbe tanto la clonaci\u00F3n reproductiva como la clonaci\u00F3n terap\u00E9utica. Quiero efectuar algunas reflexiones en torno a la clonaci\u00F3n sin hacer diferencia entre ambas, pues la Comisi\u00F3n descart\u00F3 de plano esta distinci\u00F3n eufem\u00EDstica. \n\u00BFCu\u00E1les son, en mi opini\u00F3n, los problemas que presenta la clonaci\u00F3n? \nEn primer lugar, trata de aplicar la l\u00F3gica de la producci\u00F3n industrial a la procreaci\u00F3n humana. \nEn segundo lugar, atenta contra la dignidad de la mujer, pues reduce su funci\u00F3n a la de ser una simple prestadora de \u00FAtero y \u00F3vulos por ahora, pues no falta mucho para que resulten exitosas las investigaciones para crear \u00FAteros artificiales, \u00FAltimo paso para la producci\u00F3n en laboratorio del ser humano. Con la clonaci\u00F3n se trata, nada m\u00E1s ni nada menos, de emular o imitar uno de los procesos m\u00E1s complejos y hermosos de la naturaleza. \nEn tercer lugar, pervierte las relaciones fundamentales de la persona humana: la filiaci\u00F3n, la consanguinidad, el parentesco y la paternidad o maternidad. Una mujer puede ser hermana gemela de su madre, carecer de padre biol\u00F3gico e, incluso, ser hija de su abuelo. \nEn cuarto lugar, de aprobar la clonaci\u00F3n, admitimos que puede haber hombres que tengan el dominio y control total sobre otros hombres, al punto de poder programar su identidad biol\u00F3gica. \nEn quinto lugar, la dignidad del clonado. La clonaci\u00F3n no s\u00F3lo merece un juicio negativo en relaci\u00F3n con la dignidad del ser clonado, pues vendr\u00E1 al mundo como copia y, adem\u00E1s, recaer\u00E1n sobre \u00E9l expectativas infinitas, pues ha sido engendrado, precisamente, para asemejarse a alguien que vale la pena imitar. \nEn sexto lugar con esto termino, porque son muchos los problemas que presenta la clonaci\u00F3n, nada de esto se evita con la eufem\u00EDsticamente llamada \u201Cclonaci\u00F3n terap\u00E9utica\u201D, pues, como dice Alfonso G\u00F3mez Lobos , miembro del Consejo de Bio\u00E9tica de la Casa Blanca, la destrucci\u00F3n de un embri\u00F3n no cura a nadie. Destruir a un ser humano en los comienzos de la vida para curar enfermedades de personas que han alcanzado la madurez, resulta inaceptable. En la clonaci\u00F3n denominada \u201Cterap\u00E9utica\u201D, si bien no hay nacimiento de ni\u00F1o clonado, igualmente hay experimentaci\u00F3n sobre embriones y fetos. \nEn suma, la clonaci\u00F3n refleja de modo patente el inconformismo de nuestra civilizaci\u00F3n y es, adem\u00E1s, el resultado de una ciencia sin valores. La clonaci\u00F3n es una nueva forma de esclavitud y discriminaci\u00F3n e importa, al menos, una violaci\u00F3n a dos principios fundamentales en los que se basan todos los derechos del hombre: la igualdad y la no discriminaci\u00F3n. \nSe vulnera la igualdad al consagrar una forma de dominaci\u00F3n del hombre por el hombre, y la no discriminaci\u00F3n, porque supone una selecci\u00F3n eugen\u00E9sica. \nPor todo lo anterior, nos parece acertado prohibirla. \nAdem\u00E1s, como muy bien lo dijo el diputado se\u00F1or Ojeda , el proyecto establece que la informaci\u00F3n gen\u00E9tica de una persona ser\u00E1 reservada, sin perjuicio de las facultades de los tribunales de justicia, en los casos y en la forma establecidos por ley. Asimismo, se hacen aplicables las normas sobre secreto profesional. \nAsimismo, el proyecto proh\u00EDbe solicitar, recibir, indagar, poseer y utilizar informaci\u00F3n gen\u00E9tica de una persona, salvo que ella lo autorice o que exista resoluci\u00F3n de un tribunal en tal sentido. \nLa iniciativa dispone la creaci\u00F3n de la Comisi\u00F3n Nacional de Bio\u00E9tica, compuesta por nueve profesionales, expertos en bio\u00E9tica, que durar\u00E1n cuatro a\u00F1os en sus cargos y que ser\u00E1n designados por el Presidente de la Rep\u00FAblica, con acuerdo del Senado. \nEn esta materia, creemos que el mecanismo de designaci\u00F3n acogido por la C\u00E1mara asegura de mejor forma la idoneidad y capacidad t\u00E9cnica de los integrantes de dicha Comisi\u00F3n, pues el proyecto del Senado contemplaba una selecci\u00F3n m\u00E1s bien pol\u00EDtica, el cual, de manera incre\u00EDble, consideraba que dos de sus miembros ser\u00EDan designados por el Senado, dos por la C\u00E1mara de Diputados, uno por la Corte Suprema y s\u00F3lo uno por el Presidente de la Rep\u00FAblica. \nNuestra tarea como legisladores debe ser fomentar y apoyar la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en beneficio del hombre, no simplemente validar todo lo que la ciencia pueda realizar. Como diputados nos corresponde apoyar con entusiasmo el genio y el trabajo de nuestros cient\u00EDficos, cuando su resultado sea el remedio a enfermedades, el alivio al sufrimiento y el mejor aprovechamiento y utilizaci\u00F3n de nuestros recursos. Por tanto, el desaf\u00EDo es encontrar la manera de armonizar las exigencias de la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica con el respeto a los valores humanos imprescindibles, a la dignidad de la persona humana y a la dignidad de la procreaci\u00F3n humana. Es la mirada de quien no pretende apoderarse de la realidad, sino de quien la acoge como un don, descubriendo en cada cosa el reflejo del Creador y en cada persona su imagen viviente. \nHe dicho. \n \n \nEl se\u00F1or OJEDA (Vicepresidente).- \n \n Tiene la palabra el diputado se\u00F1or Fulvio Rossi. \n \nEl se\u00F1or ROSSI.- \n \n Se\u00F1or Presidente, como lo han dicho los diputados que me han antecedido en el uso de la palabra, estamos frente a un proyecto de extraordinaria relevancia y trascendencia, no solamente para el \u00E1mbito de la ciencia, la tecnolog\u00EDa y la medicina, sino tambi\u00E9n para el ser humano. Sin embargo, lamento que no se le haya dado la debida importancia a su tramitaci\u00F3n, pues en sesi\u00F3n pasada se entreg\u00F3 el informe, hoy se discute y tal vez no alcancen a intervenir todos los inscritos, hecho que habla por s\u00ED mismo respecto del inter\u00E9s que existe por participar. \nEs absolutamente necesario contar con un marco regulatorio que fije pautas y normas claras sobre la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica en seres humanos, porque el avance de la ciencia y la tecnolog\u00EDa, particularmente de la medicina es tan r\u00E1pido que muchas veces sobrepasa la capacidad de asombro del ser humano. Como el hombre es un ser moral, \u00E9tico, indudablemente todos estos avances requieren una mirada \u00E9tica, por las implicancias que tienen para la sociedad. Por eso era vital legislar y se est\u00E1 haciendo bien. \nLa Comisi\u00F3n de Salud escuch\u00F3 en sus audiencias p\u00FAblicas a una gran cantidad de cient\u00EDficos, acad\u00E9micos, m\u00E9dicos y representantes de la sociedad civil. El debate llevado a cabo fue muy rico, serio y responsable. \nHoy estamos en presencia de un proyecto de ley que va a dar respuesta a muchas interrogantes y, como dije, regular\u00E1 la actividad en este \u00E1mbito, donde hab\u00EDa una suerte de dejar hacer. \nEl proyecto regula la investigaci\u00F3n sobre seres humanos, proh\u00EDbe la clonaci\u00F3n humana, las pr\u00E1cticas eugen\u00E9sicas y la manipulaci\u00F3n de embriones y crea una Comisi\u00F3n Nacional de Bio\u00E9tica. \nQuiero partir por un tema que tiene mucha relaci\u00F3n con un proyecto que se encuentra en la Comisi\u00F3n de Salud, que se refiere a los deberes y derechos del paciente. La iniciativa apunta a que quienes se someten a investigaciones cient\u00EDficas deben estar protegidos desde el punto de vista biol\u00F3gico, m\u00E9dico y \u00E9tico. \nEl proyecto, asimismo, consagra la necesidad del consentimiento informado. Como dijo el diputado Forni , dicho consentimiento requiere de una serie de requisitos, entre otros, una informaci\u00F3n clara. Adem\u00E1s, dispone que si la persona en cuesti\u00F3n se arrepiente de seguir en la investigaci\u00F3n no debe recibir castigo o sanci\u00F3n alguna. Ello queda establecido en varios art\u00EDculos del proyecto, lo que me parece relevante. \nEl ser humano en esencia es \u00E9tico. Por lo tanto, debe existir una Comisi\u00F3n Nacional de Bio\u00E9tica que asesore en estas materias a los distintos poderes del Estado. Como se dijo cu\u00E1l ser\u00E1 su composici\u00F3n, no ahondar\u00E9 en eso. En todo caso, las personas que la integren deber\u00E1n ser de renombre y destacadas en el mundo cient\u00EDfico y acad\u00E9mico. \nEn 1990 se cre\u00F3 un proyecto multinacional para determinar qu\u00E9 se entiende por genoma humano se concluy\u00F3 que por genoma humano debe entenderse las distintas secuencias de las diferentes cadenas del ADN y conocer la composici\u00F3n de cada uno de los genes. \nComo los se\u00F1ores diputados comprender\u00E1n, el genoma humano o, m\u00E1s bien, el patrimonio gen\u00E9tico de la humanidad, no puede ser patentado, pues no es propiedad de individuo o instituci\u00F3n alguna. \nEl proyecto consagra el principio de que el genoma humano es patrimonio de toda la humanidad, y no puede ser propiedad de ninguna persona o entidad. \nEl proyecto evita la discriminaci\u00F3n de los seres humanos en distintos \u00E1mbitos del quehacer social, cultural, acad\u00E9mico y laboral en relaci\u00F3n con su patrimonio gen\u00E9tico. \nCon el avance de la ciencia, en especial, de la medicina, se ve\u00EDa venir este riesgo. Era evidente que se pod\u00EDan introducir nuevas formas de discriminaci\u00F3n, no s\u00F3lo por raza, edad, g\u00E9nero, etc\u00E9tera, sino que tambi\u00E9n por el patrimonio gen\u00E9tico. \nAdem\u00E1s, se establece que el patrimonio gen\u00E9tico de cada individuo debe ser correctamente manejado y su informaci\u00F3n ser\u00E1 reservada. \nSi bien es cierto hab\u00EDa un gran consenso en contra de la clonaci\u00F3n humana, ya que se apel\u00F3 al sentido com\u00FAn de todos los chilenos y chilenas, era importante considerar el tema en nuestra legislaci\u00F3n. \nQuiero se\u00F1alar, para evitar problemas conceptuales, que se ha confundido a la poblaci\u00F3n al hablar de clonaci\u00F3n humana reproductiva y clonaci\u00F3n terap\u00E9utica. No existe la clonaci\u00F3n terap\u00E9utica, porque la clonaci\u00F3n lo aclararon las personas que asistieron a la Comisi\u00F3n no es otra cosa que la copia gen\u00E9ticamente id\u00E9ntica de un individuo, aunque no siempre exacta. Es decir, se toma un \u00F3vulo, se anuclea se retira el n\u00FAcleo y se introduce el genoma de una c\u00E9lula som\u00E1tica. Obviamente, el individuo que se consigue despu\u00E9s de ese proceso va a ser, gen\u00E9ticamente, casi igual al que aport\u00F3 la c\u00E9lula o el genoma, esto es, el 2N, la c\u00E9lula som\u00E1tica. Eso es clonaci\u00F3n, es copiar en forma id\u00E9ntica a un individuo. \nCuando hablamos de clonaci\u00F3n de tejidos, cometemos un error conceptual; debemos referirnos a cultivo o reproducci\u00F3n de tejidos, con lo cual todos estamos de acuerdo. Razonablemente, nadie puede oponerse al cultivo de determinado tejido para trasplante. \nAhora bien, el proyecto establece claramente que la clonaci\u00F3n humana acci\u00F3n de copiar gen\u00E9ticamente en forma id\u00E9ntica a un individuo se proh\u00EDbe, por razones \u00E9ticas pero tambi\u00E9n m\u00E9dicas. \nNo s\u00E9 si se se\u00F1al\u00F3 con anterioridad, pero los experimentos realizados se\u00F1alan que los animales productos de una clonaci\u00F3n se ven afectados por malformaciones card\u00EDacas, muerte precoz, abortos, etc\u00E9tera. En el fondo, nuestro rechazo a la clonaci\u00F3n tiene que ver con que el ser humano es \u00FAnico e irrepetible. Para mantener esa condici\u00F3n, debemos preservar la identidad gen\u00E9tica de cada uno de los individuos que pueblan nuestro planeta. \nPor eso, por un tema \u00E9tico, moral, de preservaci\u00F3n y protecci\u00F3n de la dignidad del ser humano, en cuanto a su condici\u00F3n de \u00FAnico e irrepetible, nos oponemos a la clonaci\u00F3n humana. \nInsisto en que toda intervenci\u00F3n gen\u00E9tica que busque corregir patolog\u00EDas o enfermedades es aceptable y estamos disponibles para ello, tal como qued\u00F3 consignado en el informe. En cuanto a las pr\u00E1cticas eugen\u00E9sicas, cuando nos referimos a su prohibici\u00F3n, queremos decir, por ejemplo, que nos oponemos a que una persona quiera corregir el color de sus cabellos, de sus ojos, su estatura, su composici\u00F3n corporal, etc\u00E9tera, pero estamos de acuerdo con toda investigaci\u00F3n o intervenci\u00F3n gen\u00E9tica que signifique corregir determinadas enfermedades o patolog\u00EDas. \nUn tema extraordinariamente complejo, que gener\u00F3 mucho debate y que seguramente lo seguir\u00E1 generando a nivel nacional, es la manipulaci\u00F3n de embriones. \nAl respecto, me parece bien que la sociedad civil tenga una participaci\u00F3n m\u00E1s protag\u00F3nica y activa en estos temas. \nEn la Comisi\u00F3n nos vimos enfrentados a la misma discusi\u00F3n que se gener\u00F3 respecto de los trasplantes y la necesidad de establecer como muerte de un individuo la muerte cerebral, con el fin de utilizar sus \u00F3rganos para un trasplante y dar vida a otra persona. Para ello, se estableci\u00F3 la muerte cerebral como muerte de un individuo a trav\u00E9s de una convenci\u00F3n. \nTodos recordar\u00E1n que, antiguamente, el paro card\u00EDaco, la muerte del coraz\u00F3n, significaba la muerte del individuo. Hoy, a la luz de nuevos antecedentes cient\u00EDficos, se ha establecido otra definici\u00F3n. Se dice que para certificar la muerte cerebral tienen que existir electroencefalogramas planos, con seis horas de diferencia. Asimismo, dos neur\u00F3logos distintos deben confirmar esto mismo, sobre la base, por ejemplo, de la ausencia de reflejos fotomotores. \nLo mismo tuvimos que hacer para establecer, como dijo el diputado Forni , cu\u00E1ndo la vida humana es objeto de protecci\u00F3n. Tambi\u00E9n podr\u00EDamos consignar cu\u00E1ndo se inicia la vida humana. Insisto: era necesario establecer en el proyecto una cierta convenci\u00F3n. Eso tiene que ver con decidir si hay vida humana en el momento de la concepci\u00F3n, como dice el Pacto de San Jos\u00E9 de Costa Rica, es decir, desde el momento en que el \u00F3vulo se junta con el espermio; si la vida se inicia en el blastocito preimplantacional, en el \u00F3vulo fecundado antes de llegar al \u00FAtero, cuando el \u00F3vulo est\u00E1 en el \u00FAtero, cuando el feto tiene tres meses, nueve meses o a su nacimiento. Incluso Watson y Crick, que obtuvieron el Premio Nobel de Ciencias precisamente por su descubrimiento del ADN, sostienen que la vida humana comienza a los 4 a\u00F1os de nacido, porque s\u00F3lo a partir de ese momento el tejido neuronal est\u00E1 suficientemente maduro. \nDada su complejidad, hay muchas definiciones y formas de abordar el tema, pero creemos que la manipulaci\u00F3n de embriones constituye el inicio de la manipulaci\u00F3n de futuros seres humanos. \nFinalmente, entendemos que con la tecnolog\u00EDa actual, con el avance de la ciencia, manipular un embri\u00F3n significa destruirlo. Actualmente, muchos pa\u00EDses est\u00E1n echando marcha atr\u00E1s y, por tanto, restringiendo la cantidad de embriones que se pueden utilizar para la fertilizaci\u00F3n in vitro. \u00BFQu\u00E9 sentido tiene permitir que una mujer inf\u00E9rtil tenga un hijo si para ello se deben destruir cuatro potenciales seres vivos, cuatro vidas humanas, cuatro embriones? \u00C9stos se congelan, se destruyen, y s\u00F3lo se utiliza uno? A lo mejor, el d\u00EDa de ma\u00F1ana, cuando se manipule un embri\u00F3n y se tome una c\u00E9lula madre totipotencial, que sirve para muchos experimentos, no se va a destruir el embri\u00F3n. (Todos los expertos que asistieron a la Comisi\u00F3n se\u00F1alaron que hoy se destruye). Por eso hemos dicho que hay vida humana lo dice el Pacto de San Jos\u00E9 de Costa Rica y nuestro propio C\u00F3digo Civil desde el momento de la fecundaci\u00F3n, con el objeto de proteger la vida del que est\u00E1 por nacer. \nFinalmente, este proyecto, que fue objeto de un amplio y necesario debate, de alguna manera viene a regular el campo de la investigaci\u00F3n sobre seres humanos y de la manipulaci\u00F3n de embriones. \nQuiero agregar que tambi\u00E9n se pueden obtener c\u00E9lulas madres desde el cord\u00F3n umbilical o, incluso, desde tejidos del adulto, por ejemplo, la m\u00E9dula \u00F3sea. \nEn mi opini\u00F3n, no se justifica la manipulaci\u00F3n de embriones. Ello es absolutamente coherente con lo que plantea el art\u00EDculo 1\u00BA del proyecto, que dice que su finalidad es proteger la vida, desde el momento de la concepci\u00F3n. \nEstamos en presencia de un proyecto muy importante, cuyo objetivo es proteger la vida y la dignidad de los seres humanos. Insisto: no podemos permanecer ajenos al avance de la ciencia y la tecnolog\u00EDa, pero se necesita un an\u00E1lisis desde un punto de vista \u00E9tico y moral. \nHe dicho. \nAplausos. \n \n \nEl se\u00F1or OJEDA (Vicepresidente).- \n \n Tiene la palabra el diputado Francisco Bayo. \n \nEl se\u00F1or BAYO.- \n \n Se\u00F1or Presidente, si esta materia es tremendamente compleja para los m\u00E9dicos y para el mundo cient\u00EDfico en general, me imagino c\u00F3mo lo ser\u00E1 para aquellos que no pertenecen al \u00E1rea del conocimiento y la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica. Me refiero al genoma humano, base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana, y al reconocimiento de su dignidad, identidad y diversidad. Por ello, en esta materia es necesario establecer claramente qu\u00E9 se puede hacer y qu\u00E9 no se debe hacer. \nLas investigaciones relacionadas con seres humanos deben contar con un marco referencial relativo a la forma, manejo y exigencias a tener presente. Ello sucede en todo el mundo y Chile no puede estar al margen de ese conocimiento. \nNo voy a repetir muchas de las aseveraciones e inquietudes planteadas en la Sala, porque ameritan un debate m\u00E1s cuidadoso. No hay actividad en el universo en la cual no se avance m\u00E1s que en lo que se refiere a la ciencia m\u00E9dica y a la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica. Por tanto, no podemos negarnos a legislar sobre esta materia. Sin embargo, la forma de hacerlo debe ser cuidadosa; no debe entrabar, por un lado, la investigaci\u00F3n cient\u00EDfica ni tampoco algunos aspectos puntuales en materia de intervenciones gen\u00E9ticas con fines terap\u00E9uticos que puedan ser provechosas y no nocivas para las personas. \nYa ha quedado en evidencia y, de hecho, aparece en varios de los documentos que los distinguidos colegas tienen sobre sus escritorios la poca precisi\u00F3n en el uso de las palabras, de los conceptos; se habla como si se tratara de lo mismo al referirse a genoma y a clonaci\u00F3n. El Presidente de la Comisi\u00F3n de Salud de la C\u00E1mara de Diputados recientemente precis\u00F3 los t\u00E9rminos. Incluso, es inconveniente hablar de clonaci\u00F3n terap\u00E9utica, como lo establecen muchos tratados internacionales. Esta iniciativa es seria; no puede tratarse al lote, no puede debatirse como si nos encontr\u00E1ramos en un auditorio de sordos aunque, a veces, es lo que parece ser. No es lo mismo hablar de clonaci\u00F3n que de uso de genoma humano, pieza fundamental y base de la unidad de todos los miembros de esta sociedad. Por eso hay que precisar los conceptos. \nPara no entrar en detalles que, adem\u00E1s de ser repetitivos, pueden aburrir a los tan atentos colegas de mi bancada y de otras, me remitir\u00E9 a decir cu\u00E1l es el objetivo que se trata de cumplir con este proyecto, y qu\u00E9 se puede o no se puede hacer en Chile. \nAnte las variadas y m\u00FAltiples experiencias internacionales cada una de las cuales dar\u00EDa para ser tratada en una sesi\u00F3n especial, debemos recordar que estamos en Chile, y, en consecuencia, debemos legislar acorde no s\u00F3lo con el conocimiento internacional sobre la materia, sino teniendo presente nuestra realidad, incluso nuestra idiosincrasia y nuestra formaci\u00F3n cristiano-occidental, lo que, por supuesto, hace m\u00E1s complejo el debate. \n\u00BFQu\u00E9 se puede hacer a la luz de lo que establece este proyecto de ley? Se puede investigar y determinar la identidad del genoma de un ser humano si se cuenta con su consentimiento previo e informado. Varios colegas se han referido a la importancia de dicho consentimiento previo, exceptuando aquellas situaciones que tienen que ver con materias investigadas por los tribunales de justicia. \n\u00BFQu\u00E9 otra cosa se puede hacer? Hay libertad para realizar investigaci\u00F3n cient\u00EDfica biom\u00E9dica en seres humanos, con pleno respeto de los derechos y libertades de los mismos, entre los que se cuenta el de informaci\u00F3n previa, ya mencionado. \u00BFQu\u00E9 m\u00E1s se puede hacer? Terapia g\u00E9nica en c\u00E9lulas som\u00E1ticas y en c\u00E9lulas reproductivas, la que estar\u00EDa autorizada s\u00F3lo con fines terap\u00E9uticos, para el tratamiento de enfermedades o para impedir su tratamiento. \nPara tratar de aportar luces, me permitir\u00E9 leer para conocimiento, de los versados colegas parlamentarios lo que dice el doctor Manuel Santos , profesor de gen\u00E9tica de la Universidad Cat\u00F3lica de Chile: \u201CSi los embriones son cosas u objetos, entonces se pueden usar y luego botar: Pero si los consideramos... \nHablan varios se\u00F1ores diputados a la vez. \n \nEl se\u00F1or LORENZINI (Presidente).- \n \n Ruego a los se\u00F1ores diputados guardar silencio. \nPuede continuar con el uso de la palabra se\u00F1or diputado. \n \nEl se\u00F1or BAYO.- \n \n Se\u00F1or Presidente, este tema es mucho m\u00E1s importante que otros, que en su momento han tenido la atenci\u00F3n de esta Sala o cuando, de por medio, en las tribunas hay personas que aplauden, y otras que rechiflan o bien vienen a decir groser\u00EDas o a hacer cosas que incluso desprestigian a la C\u00E1mara de Diputados. Sin embargo, los colegas no le prestan ninguna atenci\u00F3n, en circunstancias de que deber\u00EDa importarles, porque muchos de ellos necesitar\u00EDan de terapia g\u00E9nica. \nPara evidenciar lo complejo del tema, el doctor Santos profesor de la Universidad Cat\u00F3lica, se\u00F1ala: \u201CSi los embriones son cosas u objetos, entonces se pueden usar y luego botar. Pero si consideramos estos mismos embriones, sujetos con toda la dignidad de un ser humano, entonces merecen todo el respeto del mundo y no deben ser manipulados\u201D. Esto tiene relaci\u00F3n con lo que aqu\u00ED se ha mencionado sobre cu\u00E1ndo comienza la vida. Hay gente que dice que comienza en el acto reproductivo, porque se obtiene un producto totipotencial, es decir, que tiene existencia por s\u00ED mismo. Un tema del debate. Pero el mismo doctor Santos agrega despu\u00E9s: \u201CNo existe ning\u00FAn beneficio m\u00E9dico en esta opci\u00F3n que justifique tal uso de embriones, debido a que hay un camino alternativo en que con c\u00E9lulas de adultos y, ojal\u00E1, lo escuchen nuestros colegas; c\u00E9lulas de ellos mismos, o de sus se\u00F1oras, o de sus pololas, o de sus amantes, o de sus hijos se pueden obtener distintos tejidos que luego se introducen en el paciente con fines curativos\u201D. Esto es terapia g\u00E9nica. Si por otro lado, se abre la puerta a la clonaci\u00F3n terap\u00E9utica, concepto que discuto y creo que debe ser analizado, es casi imposible que se puedan cerrar otras puertas. Esto es lo que se puede hacer con este proyecto. \nMediante esta iniciativa se proh\u00EDbe expresamente toda pr\u00E1ctica eugen\u00E9sica, o sea, cualquiera intervenci\u00F3n sobre el genoma que lo modifique hereditariamente. Se proh\u00EDbe toda forma de discriminaci\u00F3n arbitraria basada en el patrimonio gen\u00E9tico de las personas y, lo m\u00E1s importante, se proh\u00EDbe la clonaci\u00F3n de seres humanos, cualquiera sea el fin perseguido y la t\u00E9cnica utilizada. Hace muy poco, en una convenci\u00F3n internacional realizada en Valencia, se estableci\u00F3 que, partiendo de la base de que el hombre es en s\u00ED un fin y no un medio, que tiene derecho a no ser programado gen\u00E9ticamente y a ser gen\u00E9ticamente \u00FAnico e irrepetible, porque es propiedad de unicidad, existe la posibilidad de crear problemas sicol\u00F3gicos a los individuos cl\u00F3nicos. \nPor todo ello, rechazo la clonaci\u00F3n humana. Felizmente, este proyecto rechaza la pr\u00E1ctica de la clonaci\u00F3n. Tampoco se podr\u00E1n destruir embriones humanos para obtener c\u00E9lulas troncales que den origen a dichos tejidos u \u00F3rganos. Ya mencion\u00E9 lo expresado por un acad\u00E9mico de la Universidad Cat\u00F3lica, quien aclara precisamente que podr\u00EDan usarse c\u00E9lulas de adultos. \nPor todo lo anterior y porque es necesario que esta iniciativa se transforme en ley, precisamente para establecer el marco regulatorio, porque proh\u00EDbe la clonaci\u00F3n y porque todos estos hechos est\u00E1n garantizados por la existencia de una comisi\u00F3n de bio\u00E9tica total y absolutamente independiente, acreditada y con personas capacitadas, le daremos nuestro apoyo. \nHe dicho. \n \n \nEl se\u00F1or LORENZINI (Presidente).- \n \n \u00BFHabr\u00EDa acuerdo para prorrogar la sesi\u00F3n por una hora para que hablen los diputados inscritos y as\u00ED votar el proyecto al final de \u00E9sta? \nNo hay acuerdo. \nEn consecuencia, quedan inscritos para hacer uso de la palabra sobre este tema en una pr\u00F3xima sesi\u00F3n los diputados se\u00F1ores Iv\u00E1n Moreira, Enrique Accorsi, Alberto Robles, Gonzalo Ib\u00E1\u00F1ez, Esteban Valenzuela, Patricio Cornejo, Patricio Melero, Jaime Quintana, y las diputadas se\u00F1oras Mar\u00EDa Antonieta Saa y Mar\u00EDa P\u00EDa Guzm\u00E1n. \nTiene la palabra, por cuatro minutos, el diputado se\u00F1or Burgos. \n \nEl se\u00F1or BURGOS.- \n \n Se\u00F1or Presidente, si bien es cierto que no particip\u00E9 en el debate habido en la Comisi\u00F3n de Salud, creo que lo se\u00F1alado por el presidente de la Comisi\u00F3n, diputado se\u00F1or Rossi , y por quienes lo antecedieron en el uso de la palabra, ha sido muy esclarecedor respecto de la importancia del proyecto que se presenta a la consideraci\u00F3n de la Sala. \nSin duda, es necesario considerar algunos aspectos para el discernimiento de una cuesti\u00F3n tan trascendente como \u00E9sta. Algunos postulan que el comienzo del tercer milenio est\u00E1 marcado por el inicio de la era cl\u00F3nica. Ciertamente, la clonaci\u00F3n a\u00FAn es una ficci\u00F3n, pero desde ya cabe preguntarse: \u00BFestamos frente al cumplimiento de un sue\u00F1o o ante una pesadilla? Se ha iniciado un camino complejo y, como tal, es importante lo que est\u00E1 haciendo la C\u00E1mara, a la hora de fijar un marco para un tema de tal complejidad. \nLa diferencia entre finalidad reproductiva y terap\u00E9utica es te\u00F3ricamente clara, pero siempre existir\u00E1 el peligro de que se quiera pasar de la clonaci\u00F3n de una oveja a la de un ser humano. Adem\u00E1s, el proceso llevado a cabo en una clonaci\u00F3n reproductiva es id\u00E9ntico al utilizado en una terap\u00E9utica: en el primer caso, se producen embriones para ser implantados, y en la segunda, para ser destruidos. \nLas interrogantes \u00E9ticas no pueden frenar no creo que lo consigan o impedir el proceso cient\u00EDfico, sino s\u00F3lo orientar hacia un desarrollo en t\u00E9rminos humanos y particularmente humanizantes. El progreso no es neutro, ya que puede significar destrucci\u00F3n, como es el caso del armamento sofisticado o construcci\u00F3n, la mayor\u00EDa de las veces. Como la ciencia sin conciencia es un peligro para la humanidad, debe ser una tarea \u00E9tica permanente preguntarse por qu\u00E9, para qu\u00E9, para qui\u00E9n o para qui\u00E9nes. Creo que el proyecto recoge esas interrogantes y, por lo tanto, es un buen aporte. \nComo no particip\u00E9 en la discusi\u00F3n pormenorizada del proyecto, quiero hacer una consulta a quienes s\u00ED lo hicieron. Si bien es cierto que el proyecto crea la Comisi\u00F3n Nacional de Bio\u00E9tica, cuyas atribuciones, conformaci\u00F3n e importancia parecen claras, hay dos art\u00EDculos que mencionan otra instancia que ignoro si est\u00E1 regulada en otra ley o reglamento. No obstante, si se crea en virtud de este proyecto, sus atribuciones deber\u00EDan quedar claramente establecidas en \u00E9l o, en su defecto, hacerse referencia a la norma reglamentaria o legal en la cual est\u00E1n fijadas. \nMe refiero al inciso final del art\u00EDculo 7\u00BA, que dice: \u201CEn todo caso, el consentimiento deber\u00E1 ser nuevamente solicitado, cada vez que los t\u00E9rminos o condiciones en que se desarrolla la investigaci\u00F3n sufran modificaciones, salvo que \u00E9stas sean consideradas menores por el Comit\u00E9 \u00C9tico Cient\u00EDfico del centro o establecimiento que haya aprobado el proyecto de investigaci\u00F3n.\u201D M\u00E1s adelante, el art\u00EDculo 20 vuelve a hacer referencia a esa instancia: \u201CTodo aquel que desarrolle un proyecto de investigaci\u00F3n cient\u00EDfica biom\u00E9dica en seres humanos o en su genoma, sin previa autorizaci\u00F3n del Comit\u00E9 \u00C9tico Cient\u00EDfico que corresponda, ser\u00E1 sancionado con una multa...\u201D. \nReconozco mi desconocimiento de las normas existentes sobre esta materia, pero en alguna norma estar\u00E1n fijadas las atribuciones de ese Comit\u00E9 \u00C9tico Cient\u00EDfico. Si no lo est\u00E1n, \u00E9sta es la oportunidad para hacerlo. Pero, si existen, ser\u00EDa bueno que el proyecto consignara d\u00F3nde est\u00E1n contempladas, porque si la iniciativa es aprobada en estos t\u00E9rminos, tendremos un problema complejo desde el punto de vista de la constitucionalidad de la norma. \nHe dicho. \n \nEl se\u00F1or LORENZINI (Presidente).- \n \n Se\u00F1or diputado, cuando tratemos nuevamente el proyecto, podr\u00E1 complementar su intervenci\u00F3n. \nEst\u00E1n inscritas la diputadas se\u00F1oras P\u00EDa Guzm\u00E1n y Mar\u00EDa Antonieta Saa y los diputados se\u00F1ores Ceroni , Leal, Jarpa y Juan Pablo Letelier. \n \n " . . . . . . . . . . . . . . . . "NORMAS SOBRE INVESTIGACI\u00D3N CIENT\u00CDFICA EN SERES HUMANOS, SU GENOMA Y PROHIBICI\u00D3N DE CLONACI\u00D3N HUMANA. Segundo tr\u00E1mite constitucional. (Continuaci\u00F3n)."^^ . . .