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El señor FLORES, don Iván (Presidente).-
Tiene la palabra la diputada Carolina Marzán .
La señora MARZÁN (doña Carolina).-
Señor Presidente, saludo a todas las organizaciones que nos acompañan. Las insto a seguir en esta lucha diaria. Estoy segura de que hoy apoyaremos transversalmente el proyecto.
Me quiero referir al trabajo que realizan las organizaciones para visibilizar y apoyar a quienes padecen estas enfermedades. Día a día ellas dan una lucha común que no decae. Hablo, por ejemplo, de enfermedades como el síndrome Vogt-Koyanagi-Harada, la citrulinemia, la enfermedad de Menkes y la distrofia muscular de Duchenne. Son nombres que nos resultan poco familiares, pero que son realidades que viven muchas familias en nuestro país; son batallas sin rostro.
Aprovecho de recordar a Juan Esteban , quien padecía síndrome de Duchenne y que nos dejó en diciembre de 2019. Su lucha no será en vano.
Hay muchas familias que día a día siguen en este calvario, por lo que esperamos la aprobación de esta iniciativa que declara el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la Educación y Concientización sobre Enfermedades poco Frecuentes.
Este es un primer paso, pues existe mucha desinformación respecto de este tipo de enfermedades. Países como España, Estados Unidos y Argentina nos llevan años luz de avance en relación con investigación, diagnóstico y visibilización.
Debemos avanzar hacia un camino que permita la investigación y el diagnóstico preciso de diversas enfermedades cuyos síntomas pueden confundirse. Para ello, es fundamental apoyar el trabajo de médicos y genetistas y, en lo posible, lograr que la detección de las enfermedades sea a través de un examen accesible, pues muchas veces el silencio se perpetúa por la imposibilidad de obtener exámenes de detección por el alto costo de los mismos. Necesitamos crear un registro o catastro de esas enfermedades, para poner fin a la incerteza de cuántos son, quiénes son y qué enfermedades padecen.
Seguiremos avanzando juntos. Este no es cualquier día. No se trata de una simple declaración, sino de un mensaje potente para decir que aquí estamos, que somos personas, que somos familias y que seguiremos empujando iniciativas en busca de la visibilización y la justicia en relación con estas enfermedades.
He dicho.
-Aplausos.
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