Proyecto de ley, iniciado en moción de los Honorables Senadores señoras Sabat, Goic y Von Baer, y señores Chahuán y Girardi, que modifica la ley N° 20.584, para establecer un estándar especial en relación al acompañamiento de infantes y disponer un mandato general de trato digno y respetuoso a quienes acompañen a pacientes hospitalizados o sometidos a prestaciones ambulatorias. Boletín N° 13.812-11 FUNDAMENTOS • El mensaje que dio origen a la ley N° 20.584 que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud hizo presente que “Una de las críticas que más frecuentemente se formulan a los sistemas de salud, es la creciente deshumanización en las relaciones entre los actores de ellas y en el trato que reciben las personas atendidas” [1]. El espíritu detrás de la incorporación de dicho cuerpo legal a nuestro ordenamiento jurídico dice relación con entregar un servicio de calidad y respetuoso en todo momento de los derechos de los pacientes. En el año 2013, se dio a conocer los resultados de un interesante estudio, que realizó la Superintendencia de Salud, que busca definir de manera más tangible este concepto, analizando las principales ideas asociadas al concepto de trato digno y cuáles son los elementos relevantes para los usuarios en este ámbito. El resultado de este fue: El trato digno para los usuarios se puede evidenciar a través de cuatro conceptos importantes, lo emocional que se relaciona fundamentalmente con el ser tratado como persona (trato humano), la información durante la atención de salud, el derecho a contar con un médico comprometido/responsable y la atención oportuna. [2] • El otorgamiento de un trato digno pediátrico con calidad debe contener aspectos específicos como: una visión holística de la humanidad en donde la atención de enfermería es dirigida a satisfacer las necesidades fundamentales de los pacientes, es reconocer al paciente como un ser humano que vive el cuidado y crece en el cuidado, respetar su individualidad dirigiéndose a ellos siempre por su nombre, explicarles en la medida de su capacidad cognoscitiva los cuidados a realizar, respetar su idiosincrasia y características propias de cada uno, conferir información completa, veraz, oportuna y entendida al paciente y familiares, interesarse en que su estancia hospitalaria sea agradable, es hacerlo sentir seguro en la atención que se le está otorgando. [3] • Es del caso señalar que la reseñada normativa de la ley 20.584, se aplica a todos los prestadores de salud, sean estos públicos o privados. Lo anterior resulta lógico en tanto, cualquiera sea la naturaleza económica bajo la cual se entreguen los servicios, existe un componente humano importante que va de la mano para una mejor atención, y que dice relación con el acompañamiento que recibe quien hace uso de las perstaciones de salud. • Por su parte, el artículo 6° de la ley Nº 20.584 en su inciso primero señala que “Toda persona tiene derecho a que los prestadores le faciliten la compañía de familiares y amigos cercanos durante su hospitalización y con ocasión de prestaciones ambulatorias, de acuerdo con la reglamentación interna de cada establecimiento, la que en ningún caso podrá restringir este derecho de la persona más allá de lo que requiera su beneficio clínico”. De esta manera, el derecho a que los usuarios tengan acceso a una compañía constante se encuentra reconocido, lo cual es relevante tener en consideración para los fines de la modificación normativa que se propone, toda vez que reconoce la necesidad de acompañantes, que, en el caso de los niños y niñas, especialmente lactantes se hace mucho más necesaria. Se trata de un derecho que no se puede restringir más allá de lo que sea clínicamente recomendable. En conclusión, la compañía es un derecho que el legislador ha considerado relevante para la vivencia de los pacientes, que encuentra su único límite en consideraciones clínicas. • Por otra parte, el 13 de mayo de 1986, el Parlamento Europeo de Naciones estableció los "Derechos del Niño Hospitalizado", recomendaciones que fueron acogidas en la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989 (Convención Internacional de los Derechos del Niño) y luego por la UNICEF. El Consejo Regional Santiago del Colegio Médico de Chile las asumiría en septiembre de 1992 con la "Declaración de Santiago de Chile" en el Seminario de Derechos del Niño Hospitalizado. Dentro de los derechos se encuentran: el Derecho a estar acompañado por sus padres o por las personas que los sustituyan durante su hospitalización; así como también el Derecho de contactar con sus padres en los momentos de tensión; y el Derecho a disponer de locales equipados según sus necesidades, entre otros. • Según la experiencia clínica pediátrica, es reconocido el beneficio que tiene en la salud de un niño o niña, el acompañamiento de su madre, padre o de su familia. Así lo explican en el articulo “Participación de la madre y la familia en la atención del niño hospitalizado: Análisis histórico y visión de futuro”, sus autores, quienes señalan en su introducción “Se ha insistido que el mejor pediatra de un niño es su propia madre, sin embargo, es excluida cuando su hijo se hospitaliza. Desde 1925, inicialmente en Europa y luego en otros continentes, se han hecho esfuerzos para que la madre pueda acompañar a su hijo hospitalizado. Se ha observado efectos beneficiosos en la calidad de la atención médica, mantención del rol afectivo y estado nutricional, disminución de la infección nosocomial, mejoría de la reacción de duelo y menor costo por hospitalización y, aunque se han presentado dificultades, éstas son menores y solucionables, relacionadas con trastornos de la dinámica familiar, angustia y ansiedad materna, alteraciones de convivencia y comunicación.” [4] En este mismo estudio, se concluye lo siguiente “La permanencia de la madre junto a su hijo hospitalizado permite, con dificultades solucionables, mejorar la eficiencia de un servicio clínico, traduciéndose en atenuar los trastornos psíquicos del niño, disminuir la desnutrición e infecciones intrahospitalarias, fomentar la lactancia, optimizar el recurso humano, acortar la hospitalización, mejorar rendimiento de cama hospitalaria y disminuir el costo de la hospitalización” Así también, el estudio de las pediatras Alfaro y Atria [5] revela que el desarrollo socioemocional del niño permite un mayor grado de resiliencia frente al proceso de hospitalización y un mal ambiente hospitalario influye negativamente en este proceso; es por esto que se debe adecuar el ambiente hospitalario, haciéndolo más grato hacia el niño. Se encontró que los niños en un mal ambiente hospitalario presentan una probabilidad de 6.14 veces más alta de ser afectados emocionalmente en comparación con los que tienen buen ambiente hospitalario. Por último, el estudio de Oliveira Pinheiro de Mel, Lopes Ferreira, Aparecida García de Lima, Falleiros de Mello [6], quienes luego de realizar un estudio en niños y niñas con cáncer hospitalizados y la participación de sus padres, concluyen lo siguiente: consideramos indispensable que los profesionales del área de la salud, con destaque para los de enfermería, reflexionen sobre sus acciones de cuidados orientadas a los padres de hijos con cáncer, reconociendo sus necesidades existenciales y objetivando auxiliarlos en su facticidad. • Desde una perspectiva distinta en el ejercicio de este derecho, no se pueden dejar de lado las condiciones en las que se encuentran las personas que acompañan a los pacientes. En muchos casos, estas condiciones son totalmente atentatorias contra la dignidad de las personas. Mili, es el nombre con el que se identificó una mujer que describe su experiencia en los siguientes términos “la salud de nuestros hijos depende de nosotras las madres y, para eso, deben existir las condiciones para que estemos bien. En hospitalización de lactantes, sólo nos pasan una silla para estar junto a nuestros hijos” [7]. El testimonio descrito se replica en otros centros asistenciales, con un enfoque particular en madres de niños y niñas, cuya presencia es indispensable para la recuperación y bienestar de los pacientes de este rango etario. En el mismo sentido, Pricila Astudillo, madre de Mila, que lucha día a día por la salud de su hija, nos señala esto: ¿Sabes lo que siente una mamá, cuando la burocracia de este país, de la salud, de las reglas absurdas le impiden o le quitan minutos valiosos de estar con su bebé? Si una mamá tiene a su bebé en la UTI, UCI, hospitalizado, ya lo está pasando bastante mal, como para que los profesionales de la salud se lo hagan más difícil, no entreguen la información sobre los procedimientos, no expliquen qué es lo que le están haciendo a tu hija. Lo anterior deja en evidencia la carencia del sistema de salud con relación a brindar un adecuado trato al acompañante de los niños o niñas enfermos, así como también de infraestructura interna con la que deberían contar los establecimientos de salud. • La presente iniciativa busca incorporar dos nuevos incisos al artículo 6°, norma en la que se regula el derecho a la compañía de los pacientes, estableciendo un estándar especial en relación al acompañamiento de infantes (quienes de conformidad al artículo 26 del Código Civil son quienes aun no cumplen los 7 años), disponiendo un mándato general en virtud del cual los centros hospitalarios deberán procurar condiciones dignas y un trato respetuoso a los acompañantes. Lo anterior tiene su base iusfundamental en el interés superior del niño, principio incorporado a la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, cuerpo normativo aprobado por nuestro país. Por lo anterior, venimos en proponer el siguiente: PROYECTO DE LEY “Artículo único.- Incorpórense al artículo 6° de la ley N° 20.584, Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, los siguientes incisos segundo y tercero nuevos, pasando el actual inciso segundo cuarto o final: “Tratándose del acompañamiento de infantes hospitalizados o sometidos a prestaciones ambulatorias, los reglamentos internos de los establecimientos permitirán en todo momento la compañía de sus padres o de quien lo tenga a su cuidado, con la única excepción de que de ello se derive un peligro para el propio infante u otros pacientes. Las personas que brinden acompañamiento a los pacientes durante su hospitalización o con ocasión de prestaciones ambulatorias deberán recibir un trato digno y respetuoso en todo momento, entendiéndose por tal, no sólo un buen trato verbal, e información, sino que también otorgar las condiciones para que ese acompañamiento sea adecuado para velar por la integridad física y psíquica del niño o niña, atendido el principio de interés superior del niño o niña.”