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El señor GARCÍA (Presidente).-
Tiene la palabra el señor Secretario.
El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-
Gracias, señor Presidente .
El señor Presidente , conforme al acuerdo adoptado por la unanimidad de la Sala, pone en discusión, como si fuera de Fácil Despacho, el proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que declara el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, iniciativa que corresponde al boletín N° 16.775-24.
El Ejecutivo hizo presente la urgencia para su despacho, calificándola de "discusión inmediata".
--A la tramitación legislativa del proyecto (boletín 16.775-24) se puede acceder a través del vínculo ubicado en la parte superior de su título.
El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-
Este proyecto de ley tiene por objeto declarar el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
La Comisión de Cultura, Patrimonio, Artes, Deportes y Recreación hace presente que, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 127 del Reglamento de la Corporación, por tratarse de una iniciativa de artículo único, la discutió en general y en particular, y acordó unánimemente proponer en la sala que se considere del mismo modo.
La referida comisión deja constancia, además, de que aprobó en general y en particular el proyecto de ley por la unanimidad de sus integrantes, honorables senadores señora Sepúlveda y senadores señores Keitel, Moreira, Núñez y Pugh, en los mismos términos en que fuera despachado por la honorable Cámara de Diputados.
El texto que se propone aprobar se transcribe en la página 5 del informe la Comisión de Cultura, Patrimonio, Artes, Deportes y Recreación que sus señorías tienen a su disposición.
Es todo, señor Presidente.
El señor WALKER ( Vicepresidente ).-
Muchas gracias, señor Secretario .
Sobre este proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, que declara el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de Concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne, le ofrecemos la palabra al presidente de la Comisión de Cultura , Patrimonio, Artes, Deportes y Recreación, senador Sebastián Keitel.
El señor KEITEL.-
Gracias, Presidente.
Al iniciar el debate, el diputado señor Bugueño , uno de los autores de la moción, destacó la necesidad de visibilizar esta enfermedad que en el país, de acuerdo a los datos del año 2018, afecta a 700 niños y sus familias.
Explicó que se trata de una condición devastadora que genera un deterioro progresivo en la musculatura y que con el tiempo impide realizar actividades tan cotidianas como sonreír o caminar. Asimismo, planteó que la expectativa de vida de quienes la padecen no supera los treinta años.
Por mi parte, expresé que la distrofia muscular de Duchenne, al igual que otras enfermedades raras, no tiene cobertura dentro del Sistema de Salud Público. A su vez, la senadora señora Sepúlveda valoró que se esté proponiendo establecer una fecha para reflexionar en torno a una condición tan compleja.
Añadió que la marcha que completaron Camila Gómez y Marco Reyes permitió generar una discusión pública al respecto, además de obtener por medio de donaciones el monto necesario para adquirir el medicamento que requería el hijo de Camila.
La Secretaría explicó que tanto los términos "concienciación" como "concientización" son correctos y tienen el mismo significado. Agregó que el primero se emplea mayormente en España, mientras que el segundo se utiliza en América.
Puesto en votación el proyecto de ley en general y en particular, fue aprobado por la unanimidad de los integrantes de la Comisión, senadores señora Sepúlveda y señores Keitel, Moreira , Núñez y Pugh.
Eso es todo, Presidente .
El señor GARCÍA ( Presidente ).-
Muchas gracias, senador Sebastián Keitel.
En votación.
El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-
¿Alguna señora senadora o algún señor senador aún no ha emitido su voto?
El señor GARCÍA (Presidente).- Terminada la votación.
--Se aprueba en general y en particular el proyecto (25 votos a favor), y queda despachado en este trámite.
Votaron por la afirmativa las señoras Allende, Carvajal, Gatica, Pascual y Sepúlveda y los señores Bianchi, Castro González, Castro Prieto, Chahuán, Cruz-Coke, Durana, Espinoza, Gahona, García, Huenchumilla, Insulza, Keitel, Kusanovic, Macaya, Moreira, Ossandón, Sandoval, Soria, Van Rysselberghe y Walker.
El señor GARCÍA ( Presidente ).-
Además, se deja constancia de la intención de voto favorable del senador Coloma.
El señor GUZMÁN ( Secretario General ).-
En la Secretaría se encuentran consignados los siguientes pareos: de la senadora señora Núñez con el senador señor Saavedra y de la senadora señora Ebensperger con la senadora señora Órdenes.
El señor GARCÍA (Presidente).-
Aprobado el proyecto, se despacha a la Cámara de Diputados.
"
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