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- rdf:value = " El señor KEITEL.-
Gracias, Presidente.
Al iniciar el debate, el diputado señor Bugueño , uno de los autores de la moción, destacó la necesidad de visibilizar esta enfermedad que en el país, de acuerdo a los datos del año 2018, afecta a 700 niños y sus familias.
Explicó que se trata de una condición devastadora que genera un deterioro progresivo en la musculatura y que con el tiempo impide realizar actividades tan cotidianas como sonreír o caminar. Asimismo, planteó que la expectativa de vida de quienes la padecen no supera los treinta años.
Por mi parte, expresé que la distrofia muscular de Duchenne, al igual que otras enfermedades raras, no tiene cobertura dentro del Sistema de Salud Público. A su vez, la senadora señora Sepúlveda valoró que se esté proponiendo establecer una fecha para reflexionar en torno a una condición tan compleja.
Añadió que la marcha que completaron Camila Gómez y Marco Reyes permitió generar una discusión pública al respecto, además de obtener por medio de donaciones el monto necesario para adquirir el medicamento que requería el hijo de Camila.
La Secretaría explicó que tanto los términos "concienciación" como "concientización" son correctos y tienen el mismo significado. Agregó que el primero se emplea mayormente en España, mientras que el segundo se utiliza en América.
Puesto en votación el proyecto de ley en general y en particular, fue aprobado por la unanimidad de los integrantes de la Comisión, senadores señora Sepúlveda y señores Keitel, Moreira , Núñez y Pugh.
Eso es todo, Presidente .
"
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