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El señor NÚÑEZ, don Marco Antonio (Presidente).-
Tiene la palabra el diputado señor Alberto Robles .
El señor ROBLES.-
Señor Presidente, en este proyecto de ley nos encontramos frente a dos conceptos: uno ético y otro económico.
El desarrollo tecnológico en el ámbito de la salud ha permitido que diversas técnicas, procedimientos y medicamentos sirvan para solucionar problemas de salud de personas que sufren enfermedades consideradas de baja prevalencia o baja incidencia, es decir, aquellas denominadas comúnmente enfermedades raras.
Debido a un problema de economía, a los laboratorios no les interesa producir medicamentos ni investigar enfermedades raras, porque no obtienen grandes ingresos o utilidades.
Por lo tanto, para enfrentar estos problemas de salud a nivel mundial se ha buscado una fórmula que permita que los laboratorios investiguen y produzcan una cierta cantidad de medicamentos para enfrentar las denominadas enfermedades raras o de muy alto costo.
Estados Unidos de América, en 1983 -si mal no recuerdo- dictó la ley del medicamento huérfano, según su traducción al español, para enfrentar este problema. En la década del 90, la Unión Europea avanzó en el mismo sentido, y hoy saben cómo deben tratarse aquellas patologías raras y, en consecuencia, cómo avanzar en tener una gama de medicamentos huérfanos que permitan tratar esas patologías.
En Chile recién estamos comenzando a apoyar a quienes sufren enfermedades de alto costo que no están cubiertas por el AUGE ni por ningún sistema de salud. Esas personas solo han podido resolver el problema económico que se deriva del alto costo de sus enfermedades mediante una decisión arbitraria -en el buen sentido de la palabra- del Ministerio de Salud, cuando este logra incorporarlas al fondo que maneja para estas situaciones, o bien cuando la propia familia o la comunidad logra conseguir los recursos para financiar el tratamiento.
Quienes no pueden cubrir los costos del tratamiento tienen muchas dificultades para sobrellevar su enfermedad y, en consecuencia, su sobrevida es menor. Por eso, la iniciativa legal tiene estos dos conceptos: uno ético y otro económico.
El concepto económico crea un fondo; no es otra cosa. Concuerdo con quienes dicen que en nuestra sociedad es imposible tratar todas las patologías. Si fuese así, no tendríamos los problemas actuales en salud, no habría listas de espera y habría recursos suficientes para resolver todo lo necesario en esta materia.
Me parece muy importante discutir el concepto ético. Al respecto, tiene que haber absoluta certeza de que el decreto que va a dictar el Ministerio de Salud tendrá como base una mirada ética profunda, porque cuando se determine el reglamento, se tomará una decisión ética desde el punto de vista de quiénes podrán acceder al Sistema de Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo.
A mi juicio, este tema es relevante, porque quedará la opción ética de que las personas que tienen equis patología con su respectivo tratamiento de alto costo, ingresarán al programa de modo universal, sin distinción de cuna y sin la posibilidad de influir sobre esa decisión.
Por eso, me parece muy relevante que avancemos en este proyecto de ley a través del establecimiento de un fondo para resolver el problema de los medicamentos huérfanos.
Hubiese preferido incorporar este tipo de enfermedades en el AUGE, pero existe un dilema: la ley determina que la elaboración de la propuesta debe contener algunos elementos b��sicos, para que también sea ético lo relacionado con la salud pública, pues se debe considerar la situación de salud de la población, la efectividad de las intervenciones, su contribución a la extensión o calidad de vida, y, cuando sea posible, su relación costo-efectividad.
La verdad es que en este tipo de enfermedades no se da la relación costo-efectividad, que es característico del AUGE, porque afectan a un grupo muy pequeño de la población en comparación con otro grupo que sufre patologías que no están incorporadas en el AUGE y que están sin tratamiento, sobre todo en el sector público.
Entonces, pareciera inconducente que estas patologías se incorporaran al AUGE y otras no. Por ejemplo, la litiasis renal produce mucho dolor y problemas, pero no está incorporada al AUGE, y el tratamiento puede ser cubierto por las familias.
Por eso, me parece razonable la iniciativa. Los conceptos económicos y éticos están contemplados en el proyecto de ley.
Para finalizar, quiero mencionar lo que planteó el diputado Víctor Torres , que hace mucha fuerza con lo que he planteado durante mucho tiempo, en el sentido de que en Chile debemos avanzar hacia un sistema unicameral, porque lo que sucede con este proyecto se puede resolver en una cámara. Ahora tendremos que incorporar indicaciones en el Senado para satisfacer los requerimientos de los senadores. Se trata de algo que perfectamente pudimos arreglar acá con la modificación del artículo 1° de la iniciativa.
He dicho.
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